Karolek, nasz synek, ma 5 i pół lat, pszeniczne loki i kocie oczy (urocza nazwa jednej z jego wad wrodzonych.Na szczęście nie groźna a wyglądająca dość ciekawie).
O Karolu chciałabym tutaj pisać z dwóch powodów. Ten pierwszy, wręcz oczywisty, to chęć powiedzenia Wam jak niezwykłego mamy syna:) Ot, matczyna próżność.
Drugi powód wynika z naszego doświadczenia rodziców, którzy dowiadując się o chorobie dziecka, przeszukują sieć w poszukiwaniu informacji, porad, wskazówek.Zdarzało się, że pewne ważne decyzje w leczeniu czy rehabilitacji Karola, podjęliśmy pod wpływem właśnie takich relacji rodziców.
Karol urodził się z przepukliną przeponową, agenezją ciała modzelowatego (ACC), obustronna głuchotą. To najważniejsze wady. Z czasem pojawiło się nadciśnienie płucne, pierwotne, utrwalone. Od pierwszej doby do 2lat 3 miesięcy wymagał respiratoroterapii ( w tym 10 miesięcy domowej respiratoroterapii). Do trzeciego roku życia miał tracheostomię a prawie do 4- gastrostomię.
Od półtora roku (miał wtedy niespełna 4 lata) ma implant ślimakowy.
Ostatnie badania wykazały nieprawidłowości w okolicy krtani (zdeformowanie okolicy podgłośniowej, porażenie jednej strony strun głosowych, przetoka skórno-tchawicza). Wady te prawdopodobnie wymagają korekty chirurgicznej. Wszystko okaże się za miesiąc, bo wtedy będziemy przyjęcie do Dziecięcego Szpitala Otolaryngologicznego w Poznaniu.
Oprócz ogólnorozwojowych zajęć przedszkolnych w przedszkolu specjalnym, ma fizjoterapię (Bobath), integrację sensoryczną (SI), hipoterapię i intensywną rehabilitację słuchową metodą krakowską (metoda symultaniczno - sekwencyjna prof. Cieszyńskiej).
