Bardzo (nie)dawno temu.

Przez cztery pierwsze miesiące życia,Karol był zaintubowany. Od pierwszego dnia życia potrzebował pomocy respiratora. Najpierw był to respirator oscylacyjny, podający 600 oddechów na minute. Wskazaniem do jego zastosowania była przepuklina przeponowa (WPP). Oscylator zapewniał  otwarcie płuc i utrzymywanie ich otwartymi, zarówno w czasie wdechu, jak i wydechu. Jest to najłagodniejsza forma sztucznej wentylacji, nie powodująca uszkodzeń płuc. Jednocześnie, drogą wziewną, podawano Karolowi tlenek azotu mający na celu rozszerzenie naczyń płucnych.  Warunkiem przeprowadzenia operacji sprowadzenia z klatki piersiowej jelit i śledziony, było przestawienie Karola, przynajmniej na czas zabiegu, na wentylację konwencjonalną, czyli na klasyczny respirator. Udało się to zrobić między 10 a 13 dobą życia. Po zabiegu, przez 4 miesięce lekarze podejmowali próby zmniejszenia ustawień na respiratorze. Redukowano tlen aż do ilości jaką zawiera powietrze (21%) a później do "cepapu". Ponieważ jednak przez te 4 miesiące cykle zmniejszania i zwiększania ustawień się powtarzały, a Karolek nie rokował szybkiego zejścia z respiratora ( prawdę mówiąc wtedy w ogóle się na to nie zanosiło), anestezjolodzy zdecydowali się zastąpić rurkę intubacyjną rurką tracheostomijną. Miało to pomóc Karolowi w funkcjonowaniu, w byciu bardziej mobilnym ( o ile mogę użyć takiego stwierdzenia w stosunku do dziecka leżącego na OIT w stanie ciężkim) ale przede wszystkim, pozwalało  uniknąć rozległych odleżyn i wewnętrznych obrzęków. Karol był intubowany zarówno przez nos, jak i przez usta. Z tamtego czasu pozostały mu niewielkie blizny na nosku. Zastąpienie jedanastocentymetrowj rurki intubacyjnej czterocentymetrową tracheostomią było najlepszym rozwiązaniem. My jednak rozumieliśmy z tego wszystkiego tylko tyle, że jeśli lekarze decydują się na taki krok, to oznacza, że będziemy wisieć na maszynie przez miesiące lata, całe życie...Wiedzieliśmy, że z rurką tracheostomijną Karol nie ma szansy na wydobycie głosu, usłyszenie siebie, chociaż jeszcze nie mieliśmy pewności, ze nie słyszy. Wiedzieliśmy jedno:  rurka to nie jest  krok do przodu.
Kiedy jednak zobaczyliśmy Karolka z  tracheostomią, inaczej zaczęliśmy rozumieć pojęcie "upragnionego kroku do przodu".  Wcześniej pierwszym krokiem miało być po prostu zejście z respiratora. Teraz okazało się, że trzeba go podzielić na setki mniejszych kroczków. Pierwszym z nich była tracheostomia. To chyba wtedy wcieliliśmy w życie metodę małych kroczków. Doskonalimy się w niej cały czas:) Ratuje przed permanentną frustracją.

Tutaj Karol miał ok. 5 m. i jeszcze miesiąc przed soba pobytu na OIT. Z rurką był już bardziej mobilny. Cokolwiek to znaczy...

Wracając do tracheostomii. Słówko wyjaśnienia czym jest tracheotomia a czym tracheostomia. Tracheotomia to zabieg polegający na rozcięciu tchawicy i wprowadzeniu do jej światła rurki tracheotomijnej. Natomiast tracheostomia to przetoka, czyli niewielki otwór na przedniej powierzchni szyi wchodzący do tchawicy. Przez tracheostomię wprowadza się do tchawicy plastikową lub metalową rurkę,tzw. tracheostomijną, przez którą odbywa się oddychanie. Pozwala ona na bezpośredni dopływ powietrza do tchawicy i płuc z pominięciem jamy ustnej i nosowej.

Jakiś etap z kolejnej próby zejścia z respiratora. Której? Nie wiem, po prostu kolejnej. Oczywiście ciągle jeszcze szpital.

Pierwszą zmianą, jaką zauważyliśmy po założeniu rurki, była większa ruchliwość Karolka. Dopiero wtedy uświadomiłam sobie, że właściwie do tej pory Karol nie ruszał główką na boki. Rurka intubacyjna jakby go usztywniała, unieruchamiała. Inną zaletą tracheostomi w przypadku Karolka była możliwość podejmowania stosunkowo łatwych, nie stanowiących dodatkowego obciążenia,  prób odstawiania od respiratora. Kiedy ustawienia na respiratorze były bardzo niskie, lub kiedy Karol był już tylko na cepapie i dobrze sobie z tym radził, lekarze podejmowali decyzję o (kolejnej) próbie odłączenia od maszyny.
Pamiętam z tamtych czasów skrupulatnie prowadzone notatki. W odpowiednich rubrykach, przygotowanych wg wskazówek lekarzy, wpisywaliśmy jak długo Karol był bez respiratora, jaki był koloryt jego skóry, samopoczucie, parametry (saturacja -natlenienie krwi, i tętno), czy miał apetyt. Zaczynaliśmy od 15, 20 minut na własnym oddechu. Potem pół godziny, godzina, dwie, kilka, cały dzień aż do jakiejś infekcji, która nieubłaganie sprowadzała Karola od nowa na maszynę na 24h. Po wyleczeniu infekcji zaczynaliśmy ten sam schemat od nowa. I tak wieloktotnie. I tak przez okrągły rok w szpitalu.
Wychodząc do domu ze sprzętem  mieliśmy świadomość, że takich prób może być wiele. Dopóki wreszcie uda się zejść z maszyny, albo przeciwnie, dopóki dla wszystkich będzie jasne, że Karol nie wytrzyma na własnym oddechu dłużej niż kilka godzin i całkowite zejście z respiratora jest niemożliwe. Ale zanim w ogóle wyszliśmy ze szpitala, musieliśmy najpierw przejść krótkie szkolenie a na końcu udowodnić, że potrafimy samodzielnie: wymienić rurkę tracheostomijną, podłączyć i wyłączyć respirator, a w razie konieczności przeprowadzić masaż serca i sztuczne oddychanie. Wtedy lekarz, który decydował o naszym wyjściu z Karolkiem na sprzęcie  do domu, powiedział nam, że przyczyną zwlekania z tą decyzją był fakt, że wg jego wiedzy, na tamten czas nie było w Polsce dziecka tak małego w takim stanie ( głównie chodziło o nadciśnienie płucne pierwotne utrwalone), które byłoby na domowej respiratoroterapii. Podobno mieliśmy być pierwsi. Przypuszczam, że szybko pobito nasz "rekord".

Rury respiratora traktował Karol  jak zabawkę albo przynajmniej jak coś zwyczajnego. Błogosławieństwo nieświadomości:) Widzieliśmy to i u Karolka i u innych dzieci, ze zwyczajna dziecięca chęć zabawy brała górę nad powagą sytuacji...

...dlatego staraliśmy się podjąć wyzwanie i  czynnie wdrożyć się w terapię śmiechem.

Rurkę wymienialiśmy mniej więcej co trzy tygodnie. Tak naprawdę to nic skomplikowanego. Tym bardziej, że nasz mały pacjent doskonale współpracował. Największy problem siedział w głowie: strach, czy damy radę. Ale nie trwało to długo. Półtoraroczny pobyt w szpitalu sprzyjał oswojeniu się ze sprzętem medycznym. Kilka razy zdarzyło sie, ze Karol sam usunął sobie rurkę. Kiedy miało to miejsce w szpitalu, to pielęgniarki zakładały mu ją ponownie. Kiedy to się zdarzało w domu, my musieliśmy ją założyć. Trzeba to było zrobić jak najszybciej. Czasami już nawet po 10, 15 minutach skóra się zapada w otwór i założenie rurki może być bardzo utrudnione. Na szczęście w domu nigdy nie była to przerwa dłuższa niż 10 min. Dużo trudniejsze od samego założenia rurki, było właściwe zawiązanie przytrzymujących ją tasiemek. Ratunkiem okazały się specjalne rzepy. Odkąd zaczęliśmy ich używać, bawełniane tasiemki będące w komplecie z rurką, okazały się być bezużyteczne. Do tej pory mam spory ich zapas.
Nie jest obojętne jakiego typu, tj. z jakich materiałów rurkę ma dziecko. Nie orientuję się jak to wygląda w chwili obecnej, ale wtedy za najlepsze uważane były rurki Shiley'a. Były wykonane z silikonu, miękkie i minimalizowały jej odczucie. Poza tym miały również i tę zaletę, że o wiele rzadziej niż zwykłej rurki, powodowały odleżyny. Takie rurki również mieliśmy.

Podobnie jak wiele innych dzieci z rurkami, z których rodzicami rozmawialiśmy, Karol również okropnie znosił zakładanie filtra na rurkę. Zalewał się wydzieliną i wymagał niemal ciągłego odsysania. O wiele lepiej sprawdzały się chusteczki. Zwykłą bawełniana chusteczkę przecinałam na połowę po przekątnej i taki stos trójkątów schodził nam w mgnieniu oka, szczególnie w ciepłe dni, kiedy praktykowaliśmy spacerologię stosowaną:) 

Nasze domowe centrum dowodzenia. Karolek z ukochaną na owe czasy przytulanką - workiem AMBU do wentylacji ręcznej.

Respirator, do złudzenia przypominał sprzęt AGD, podłączany do rurki tracheostomijnej, . Z taką to właśnie mikrofalówką wyszliśmy do domu. Wydaje mi się, że to było tak nie dawno, a jednak respiratory które teraz widzę u dzieci będących na domowej respiratoroterapi, mają się do tamtego naszego jak volvo s60 do volvo v40. Tym i tamtym jeździ się świetnie, tyle, że s60 wygląda o wiele lepiej i zgrabniej. 

Nie pamiętam juz z iloma oddechami na respiratorze wyszliśmy. Pamiętam jednak, że po tym półtora rocznym pobycie byliśmy już potwornie zmęczeni. Mieliśmy w mieszkaniu separatkę pediatryczną z niemal pełnym wyposażeniem: respirator, ssak, pulsoksymetr. Nad łóżeczkiem zamiast zabawek na dwu metrowej półce stały - zupełnie jak w naszej sali szpitalnej - pojemniki z cewnikami, strzykawkami, materiałami opatrunkowymi, filtrami, czujnikami itd. Moje wspomnienie z tamtego czasu to notoryczne niewyspanie, wyczerpanie psychiczne i fizyczne, poczucie, że wszystko co spokojne, miłe i przyjemne mam już tylko za sobą. W nocy alarmy włączały się co godzinę. Pod presją tej świadomości, często już nie potrafiliśmy zasnąć choć jeszcze nigdy w życiu tak bardzo nie doświadczyliśmy deficytu snu. Spaliśmy 3, góra 4 godziny na dobę. Oczywiście nie ciągiem. Bo gdy już udało się nam zasnąć, to po pół godzinie alarmy budziły nas znowu...Boże, jak dobrze, że to się nareszcie skończyło...Musiało się skończyć, bo dłużej byśmy tego nie wytrzymali. 

2 urodziny. Od kilku miesięcy Karol był już rehabilitowany poza domem. W ośrodku, gdzie również urządzono mu huczne przyjęcie:)

A zaczęło się kończyć na wiosnę. Kiedy na drzewach wypuszczała się na światło fluorescencyjna zieleń, nas też zaczęły opuszczać mroki. Przede wszystkim uwalnialiśmy sie spod ciężaru alarmów  pulsoksymetra, bo Karol był coraz stabilniejszy i mogliśmy odpuścić zakładanie czujnika na całą noc. Poza tym, stopniowo, po raz enty, wydłużał sie czas samodzielnego oddechu Karolka. Juz do 3, 4 a nawet 5 godzin w ciągu dnia. To wystarczało, żebyśmy mogli jeździć na rehabilitację, zajęcia z logopedą i pedagogiem specjalnym. Oczywiście tak wtedy jak i jeszcze przez najbliższy rok, nie ruszaliśmy sie z Karolkiem z domu bez wielgachnego ssaka, worka AMBU, strzykawki, cewników i zapasowej rurki tracheostomijnej. Z całym tym bagażem wyglądaliśmy jak juczne zwierzęta, ale wtedy zupełnie tego nie dostrzegaliśmy, bo nareszcie staliśmy się znowu bardziej mobilni:) I tu zwrócę uwagę, że pojęcie mobilny jak większość pojęć, jest bardzo względne:)

Podróż do Włoch miała specjalny charakter. Jechaliśmy na ślub mojej siostry. Karolek był wyjątkowym i  bardzo wyczekiwanym przez pannę młodą gościem.

Prawdziwym wyczynem było najpierw 15 minutowe wyjście na dwór, potem za miesiąc, tygodniowy wyjazd 100 km za Kraków a w końcu 4 miesiące później, wyjazd do Włoch:)  
W tym czasie, od kiedy wyszliśmy ze szpitala, raz w tygodniu przychodziła do nas lekarka i pielęgniarka. Był to druga pielęgniarka, do której , w odróżnieniu od jej poprzedniczki, mieliśmy bardzo duże zaufanie. Jeśli to czytasz Dorotko, to chcemy Ci jeszcze raz podziękować, że do nas przychodziłaś, że traktowałaś Karolka jak kogoś wyjątkowego, że mogliśmy z całkowitym spokojem wyjść na upragniony spacer, podczas gdy Ty dopieszczałaś naszego synka, jak swojego własnego:) Dziękujemy Ci.

Nasze piękne włoskie wakacje:)

W domu wszystko było inne: inne bakterie, światło, zapachy, mniej ludzi, inna pościel, inne kolory, inne jedzenie. Trudno było przewidzieć jak Karol to przyjmie i jak my już dość zmęczeni, odnajdziemy się w domowej izolatce.

Fachowe filtry na rurkę zupełnie nie sprawdzały się u Karola. W przeciwieństwie do zwykłych bawełnianych chusteczek. A tutaj na spacerze po warszawskiej starówce. Przy okazji pierwszej wizyty w Instytucie Mowy i Słuchu.

Karol nie wymagał tlenoterapii, więc nie potrzebowaliśmy koncentratora tlenu. Jego problem z zejściem z respiratora polegał na słabym rozprężaniu się płuc i wiecznie nawracających infekcjach płucnych. Częste wymioty, refluks i porażona struna głosowa tylko pogarszały tę sytuację. Nie wiem co sprawiało, że  pani doktor anestezjolog, która miała Karolka pod swoją opieką w czasie domowej respiratoroterapi,  nie spasowała. Bo kiedy myślę o tym z perspektywy lat, to właściwie po tak wielu próbach odłączenia karola od maszyny, przy tak dużych i powikłanych problemach zdrowotnych, szansa na całkowicie samodzielny oddech Karola była na prawdę niewielka. Wiem, że wielu lekarzy, którzy znali Karola od urodzenia, którzy go leczyli i prowadzili również w respiratoroterapii, jeszcze w szpitalu, doradzali zaprzestania podejmowania prób zejścia Karola z respiratora. A jednak, nasza - jak to mówiliśmy- zdystansowana pani doktor, uznała, że będziemy próbować. Byłoby fałszywą skromnością twierdzić, że nie mieliśmy z Z. sporego wkładu w wyjście Karolka z tak wielu opresji, również w zejściu z respiratora. I nie będę tak twierdzić. Byłoby też ślepotą, głupota, zarozumialstwem i niesprawiedliwością twierdzić, że to tylko nasza zasługa. Rozwaga i odwaga doktor H. uwolniły nasze dziecko od respiratora. Mielismy ogromne szczęście, że to właśnie ona prowadziła Karola. A stało się to 1 listopada:) Historia tamtego wieczora jest na miarę dnia Wszystkich Świętych. Pani doktor była u nas tego dnia przed południem. Zmniejszyła kolejny raz nastawienia respiratora, na co pozwalała dobra kondycja pacjenta. Mieliśmy jednak wszyscy świadomość, że nasza mikrofala do oddychania to dość ograniczone urządzenie i nie wiadomo było jakie najniższe ustawienia będzie w stanie znieść, bez szarpania się i buczenia alarmami. Wtedy Karol oczywiście wytrzymywał juz dobre kilkanascie godzin na własnym oddechu. Kiedy przyszedł późny wieczór i pora podłączenia maszyny, okazało się, że właśnie nadszedł kres wytrzymałości naszego AGD. nie był w stanie wygenerować w sobie pracy na miarę podanych mu ustawień. Były zbyt niskie. Ponieważ był 1 listopada, pani doktor wyjechała daleko poza Kraków. Jedyne co moglismy zrobić to poprzestac na konsultacji telefonicznej, w czasie której doktor H. uznała, ze nie warto wracać na większe ustawienia, ponieważ Karol świetnie sobie radzi przez ostatni czas. Dlatego po wzięciu głębokiego oddechu, powiedziała "no to próbujemy!". A my po głębokim oddechu i z tłumioną zdrowym rozsądkiem wielka nadzieją powiedzieliśmy "no to próbujemy!:)". I tak to się zaczęło. To była pierwsza noc na samodzielnym oddechu Karolka od jego przyjścia na świat. Oczywiście, gdyby mały sobie nie radził w nocy, wtedy zawsze mogliśmy zwiększyć ilość oddechów na respiratorze i wspomóc synka maszyną. Ale udało się:) Wtedy Karol miał 2 lata i 3 miesiące. 4 lata i 2 miesiące oddycha zupełnie samodzielnie. Od tamtego czasu urodziny Karolka obchodzimy 2 razy w roku. Jedne w sierpniu- rocznicę przyjścia na świat, i drugie 1 listopada- narodziny wolnego oddechu Karolka, własnego, życiodajnego:) 

3 urodziny.  Miesiąc po usunięciu tracheostomii. Z Magdą, rehabilitantką, która pracowała z Karolkiem od takiego:)

Opieką domowej respiratoroterapii objęła nas Agencji Medyczna ""HELP!" z Poznania. bylismy bardzo zadowoleni z tej współpracy. Nigdy nie zabrakło nam potrzebnego sprzętu czy akcesoriów. Zawsze dostarczane na czas, po wcześniejszej miłej rozmowie z panią z Poznania. Bardzo dobrze wspominamy też współpracę i kontakt z szefem 'HELPU!". Człowiek rzeczowy, rozsądny, doskonale orientujący sie w potrzebach dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. A przy tym bardzo ciepły, życzliwy i współodczujący. Wiem, ze nie wszystkie rodziny były zadowolone ze współpracy z "HELPEM!" ale my "HELP!"  jako instytucję i ludzi wspominamy bardzo dobrze.
Z rurką tracheostomijną , nie pożegnaliśmy się jeszcze przez 9 miesięcy. I nie chodziło tylko utwierdzenie się, że Karol na prawdę daje sobie radę i nie musi wracać do respiratora. Karol cały czas cierpiał na refluks i porażoną strunę (czy tez niedomykalność nagłośni. Choć to różne  problemy to jednak w lekarskich konsultacjach dotyczących Karola, słyszeliśmy o obu). W przypadku, gdy pokarm dostawał się do dróg oddechowych, z winy porażonej struny, rurka dawała możliwość odessania. Te właśnie problemy decydowały o nie podejmowaniu pochopnej decyzji o usunięciu rurki. Po kolejnej laryngoskopii i bronchoskopii, po kilkukrotnej prezentacji jak Karol radzi sobie w czasie posiłku, czy aby coś z tego co miało trafić do brzuszka, nie trafia do tchawicy, w lipcu 2008 usunięto Karolkowi rurkę. Było to miesiąc przed jego trzecimi urodzinami. Oczywiście Karol miał cały czas gastrostomie, przez którą podawaliśmy płyny - zbyt rzadkie, aby podać je doustnie. Wtedy Karolek w większości był karmiony do gastrostomii.
I to był moment, kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy głos Karola. Były to niewielkie próby wokalizowania. Coś innego, niż "buu" wywołane oddechem respiratora:)
Owszem, są tzw. rurki foniatryczne ułatwiające mówienie z założoną tracheostomią, ale najogólniej mówiąc, albo nie ma tak małych rozmiarów, albo nie sprawdzają się u dzieci z powodu materiałów z jakich rurki są wykonane.

Rok po usunięciu tracheostomii. Jak kiedyś dzieci zazdrościły Karolowi dwóch nosków (słyszałam na własne uszy!), tak teraz mogą być zazdrosne o drugi pępek:) Zdjęcie ze spływu kajakowego Czarną Hańczą.

Miejsce po usunięciu rurki zaklęsa się bardzo szybko. Właściwie w ciągu kilku godzin jest już szczelne. No chyba, że...jest się Karolkiem K. Upłynęło wiele, wiele miesięcy od czasu usunięcia rurki, kiedy w miejscu tracheostomii uaktywniła się przetoka. Przyczyna tego była złożona:  często nawracające infekcje i duszności oraz zwężenie tchawicy. Organizm chcąc sobie radzić z problemami oddechowymi, znalazł sposób na dostarczenie płucom większej ilości powietrza. Po wizycie w poznańskiej klinice otolaryngologicznej, było jasne, że przetokę należy zostawić, nie korygować jej, ponieważ stanowi swoisty wentyl bezpieczeństwa. Dużo większym problemem, od przetoki, okazało się być  przewężenie tchawicy. Niepożądana pamiątka po rurce tracheostomijnej. Przewężenie jest dokładnie w miejscu, gdzie była rurka, tj. poniżej otworu tracheostomijnego. O przewężeniu tchawicy piszę w innymi poście - pod takim właśnie tytułem.

Za niecałe 3 miesiące jedziemy znowu do Poznania. Na pierwsze, z iluś tam, balonikowanie tchawicy. Jeśli ono spełni oczekiwania lekarzy i nasze, to jest szansa na zamknięcie się przetoki:)

Naprzód chłopaku, naprzód!