Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

29.10.2011

Nauczyć niesłyszące dziecko mówić - bezcenne!

Rehabilitacja słuchowa Karolka jest wyzwaniem, które wymaga żmudnej pracy i mocnego trzymania na wodzy oczekiwań co do jej efektów. To trochę jak gra w Heroesów: idziesz w nieznane, w ciemną plamę, z nadzieją, że pod nią kryje się cenna zdobycz, ale i z trzeźwą obawą, że możesz nie znaleźć tam nic, co by mogło choć w części zrekompensować podjęty trud. W innym poście napiszę szerzej o rehabilitacji słuchowej synka; o tym jak, kiedy i dlaczego tak, a nie inaczej. Właściwie na napisanie takiego posta dostał zlecenie Z., bo jako logopeda zna się na tym. A teraz, pod wpływem wczorajszych wyczynów wokalnych Karola, chciałam napisać coś na gorąco.


"Słyszysz?"
Pierwszy etap rehabilitacji słuchowej:
nauczyć Karolka wyodrębniać dźwięki i identyfikować je.
Na tym spacerze wyodrębniliśmy świergot
i identyfikowaliśmy go z ptakiem:)
To był maj 2010.
Takie ćwiczenia należało wykonywać niemal na każdym kroku,
bo przecież świat jest pełen dźwięków.
Rehabilitacja słuchowa Karolka  jest tak trudną robotą m. in. dlatego, że mamy do czynienia z kilkoma sprzężonymi problemami. Np. częściowo nierozwinięte spoiwo wielkie (ACC agenezja ciała modzelowatego) sprawia, że przepływ impulsów pomiędzy półkulami mózgu jest wolniejszy i trudniejszy. Dlatego powolniejszy jet również proces nabywania umiejętności. Poza tym Karol bardzo długo nie słyszał zupełnie nic. 4 lata zupełnej głuchoty.  Przed tym niesłyszeniem nie miał więc nawet okazji czegokolwiek usłyszeć. Bo prawdopodobnie nie słyszał nic od pierwszych tygodni, dni. Owszem, od kiedy skończył półtora roku, nosił aparaty, ale zupełnie bez efektu. Jednak już wtedy jeździliśmy z nim do logopedy. No, może nie tak od razu, bo ze szpitala wyszliśmy, gdy miał 16 miesięcy. Ale niedługo przed drugimi urodzinami byliśmy u logopedy raz w tygodniu. Czego się wtedy nauczył? Na pewno grzecznego siedzenia w ławce:)

No i podstawowa zasada: starać się mówić do Karola
 po prawej stronie. Bo tam jest procesor mowy,
podłączony do implantu.
 Implant jest wszczepiony po prawej stronie, ponieważ,
dzięki temu dźwięki szybciej przedostają się do lewej półkuli,
gdzie znajdują się ośrodki mowy.
Przestrzeganie tej zasady ma szczególne znaczenie
u "ageneziątek".
Przez pierwsze trzy lata, kiedy Karol miał rurkę tracheostomijną, "uciekające" przez nią powietrze sprawiało, że był niesłyszalny. Nawet wtedy, gdy był zrozpaczony, zapłakany, kiedy "krzyczał" albo się zaśmiewał, zupełnie nie było słychać jego głosu. 


Pewnie trudno to sobie wyobrazić, ale po raz pierwszy usłyszeliśmy głos Karola miesiąc przed trzecimi urodzinami. To właśnie wtedy usunięta została turka tracheostomijna. Oczywiście nie były to wyrazy, sylaby słowa, o nie, nie! Do tego ideału ciągle dążymy i jak widać na filmie, mamy pewne osiągnięcia:) Wtedy głos Karolka to było głośne kichnięcie, płacz, śmiech (jeden z tych pierwszych, najpiękniejszych udało nam się nagrać::), kaszel, ziewanie. Potem do repertuaru dołączyły jakieś postękiwania wyrażające niezadowolenie, albo miłe mruczenie. Ale on sam siebie jeszcze nie słyszał. Aż do momentu wszczepienia implantu ślimakowego.
Wtedy właśnie rehabilitacja słuchowa ruszyła pełna parą, przynajmniej jeśli chodzi o intensywność ćwiczeń ( 5 razy w tygodniu, z wyjątkiem okresów hospitalizacji). Często na najmniejsze efekty wszelakich działań trzeba czekać bardzo długo. Ale jak na razie czekanie to nigdy nie było czekaniem na Godota:). Wcześniej czy później (raczej później niż wcześniej - choć to pewnie względne) następuje mały, maleńki, pyciuteńki kroczek do przodu. A potem następny, i następny, i następny. Zdajemy sobie sprawę, że to może być ostatni postęp Karolka, a jednocześnie zachęceni jego niezwykłym potencjałem i wolą życia nie ustajemy w tej drodze. Jak w Heroesach:) Zasługą Zbyszka jest niezłomność i wierność temu co robi. Tak w ćwiczeniu z Karolkiem (nie rzadko kosztem pracy zawodowej) jak i w ogólnym koordynowaniu tego wszystkiego co się mieści w szerokim pojęciu rehabilitacji słuchowej:) Są efekty, kurcze, no są efekty:)

Z Karolkiem ćwiczą również panie logopedki
a jedną z nich jest Ania, wolontariuszka.
Dziękujemy:)
Karol może się pochwalić pewną ciekawostką przyrodniczą (no, bądźmy szczerzy: nie jedną:)). Mianowicie ma porażoną jedną strunę głosową, która nie jest - jak w przypadku prawidłowo funkcjonującego fałdu głosowego - odwodzona od środka do boku w czasie wydawania głosu. Skutkiem ubocznym takiego stanu może być skłonność do aspirowania jedzenia, płynów do płuc i bardzo, bardzo słaba siła głosu. I rzeczywiście, Karol aspiruje płyny do płuc (dlatego konieczne było wprowadzenie dożywiania dożołądkowego), ale głos ma jak dzwon :-) A wszystko za sprawą kompensacji. Druga, zdrowa struna głosowa w czasie wydawania głosu przechodzi przez linię środkową, robiąc jakby łuk i odwalając kawał dobrej roboty za siebie i koleżankę. Dlatego "na ucho" nikt nie wyłapie tego niuansu porażonej struny.
Czy Karol będzie kiedyś mówił? Nie wie tego nikt. Nie wiemy czy kiedykolwiek będzie używał  słów, aby porozumiewać się z otoczeniem. I to jest kolejna karolkowa wielka niewiadoma. Wiemy jednak i to, że nie ma żadnych przesłanek, żeby zaprzestać go uczyć mowy, rozumienia sensu słów i ich wykorzystywania. Tym bardziej, że do celu, który gdzieś, hen, hen, choćby nie wiem jak daleko za tym horyzontem, jest nam bliżej niż, powiedzmy, rok temu. Bo wtedy śpiewne mamamamama, lalalala, było marzeniem, a teraz jest częstą i wzruszającą informacją zwrotną. Bezcenną! 






4 komentarze:

Ania pisze...

Kochani, życzę Wam, byście kiedyś w przypływie złości powiedzieli do niego "Synek, tylko mi tu bez pyskowania!"

lobzovka pisze...

:)hahahaha! byłoby bosko!

Zbyszek pisze...

eh...

Milena pisze...

Patrzę i się uśmiecham. Powodzenia Kochani!

Prześlij komentarz