Rehabilitacja słuchowa Karolka jest wyzwaniem, które wymaga żmudnej pracy i mocnego trzymania na wodzy oczekiwań co do jej efektów. To trochę jak gra w Heroesów: idziesz w nieznane, w ciemną plamę, z nadzieją, że pod nią kryje się cenna zdobycz, ale i z trzeźwą obawą, że możesz nie znaleźć tam nic, co by mogło choć w części zrekompensować podjęty trud. W innym poście napiszę szerzej o rehabilitacji słuchowej synka; o tym jak, kiedy i dlaczego tak, a nie inaczej. Właściwie na napisanie takiego posta dostał zlecenie Z., bo jako logopeda zna się na tym. A teraz, pod wpływem wczorajszych wyczynów wokalnych Karola, chciałam napisać coś na gorąco.
Rehabilitacja słuchowa Karolka jest tak trudną robotą m. in. dlatego, że mamy do czynienia z kilkoma sprzężonymi problemami. Np. częściowo nierozwinięte spoiwo wielkie (ACC agenezja ciała modzelowatego) sprawia, że przepływ impulsów pomiędzy półkulami mózgu jest wolniejszy i trudniejszy. Dlatego powolniejszy jet również proces nabywania umiejętności. Poza tym Karol bardzo długo nie słyszał zupełnie nic. 4 lata zupełnej głuchoty. Przed tym niesłyszeniem nie miał więc nawet okazji czegokolwiek usłyszeć. Bo prawdopodobnie nie słyszał nic od pierwszych tygodni, dni. Owszem, od kiedy skończył półtora roku, nosił aparaty, ale zupełnie bez efektu. Jednak już wtedy jeździliśmy z nim do logopedy. No, może nie tak od razu, bo ze szpitala wyszliśmy, gdy miał 16 miesięcy. Ale niedługo przed drugimi urodzinami byliśmy u logopedy raz w tygodniu. Czego się wtedy nauczył? Na pewno grzecznego siedzenia w ławce:)
Przez pierwsze trzy lata, kiedy Karol miał rurkę tracheostomijną, "uciekające" przez nią powietrze sprawiało, że był niesłyszalny. Nawet wtedy, gdy był zrozpaczony, zapłakany, kiedy "krzyczał" albo się zaśmiewał, zupełnie nie było słychać jego głosu.
Pewnie trudno to sobie wyobrazić, ale po raz pierwszy usłyszeliśmy głos Karola miesiąc przed trzecimi urodzinami. To właśnie wtedy usunięta została turka tracheostomijna. Oczywiście nie były to wyrazy, sylaby słowa, o nie, nie! Do tego ideału ciągle dążymy i jak widać na filmie, mamy pewne osiągnięcia:) Wtedy głos Karolka to było głośne kichnięcie, płacz, śmiech (jeden z tych pierwszych, najpiękniejszych udało nam się nagrać::), kaszel, ziewanie. Potem do repertuaru dołączyły jakieś postękiwania wyrażające niezadowolenie, albo miłe mruczenie. Ale on sam siebie jeszcze nie słyszał. Aż do momentu wszczepienia implantu ślimakowego.
Wtedy właśnie rehabilitacja słuchowa ruszyła pełna parą, przynajmniej jeśli chodzi o intensywność ćwiczeń ( 5 razy w tygodniu, z wyjątkiem okresów hospitalizacji). Często na najmniejsze efekty wszelakich działań trzeba czekać bardzo długo. Ale jak na razie czekanie to nigdy nie było czekaniem na Godota:). Wcześniej czy później (raczej później niż wcześniej - choć to pewnie względne) następuje mały, maleńki, pyciuteńki kroczek do przodu. A potem następny, i następny, i następny. Zdajemy sobie sprawę, że to może być ostatni postęp Karolka, a jednocześnie zachęceni jego niezwykłym potencjałem i wolą życia nie ustajemy w tej drodze. Jak w Heroesach:) Zasługą Zbyszka jest niezłomność i wierność temu co robi. Tak w ćwiczeniu z Karolkiem (nie rzadko kosztem pracy zawodowej) jak i w ogólnym koordynowaniu tego wszystkiego co się mieści w szerokim pojęciu rehabilitacji słuchowej:) Są efekty, kurcze, no są efekty:)
Z Karolkiem ćwiczą również panie logopedki a jedną z nich jest Ania, wolontariuszka. Dziękujemy:) |
Czy Karol będzie kiedyś mówił? Nie wie tego nikt. Nie wiemy czy kiedykolwiek będzie używał słów, aby porozumiewać się z otoczeniem. I to jest kolejna karolkowa wielka niewiadoma. Wiemy jednak i to, że nie ma żadnych przesłanek, żeby zaprzestać go uczyć mowy, rozumienia sensu słów i ich wykorzystywania. Tym bardziej, że do celu, który gdzieś, hen, hen, choćby nie wiem jak daleko za tym horyzontem, jest nam bliżej niż, powiedzmy, rok temu. Bo wtedy śpiewne mamamamama, lalalala, było marzeniem, a teraz jest częstą i wzruszającą informacją zwrotną. Bezcenną!
5 komentarze:
Kochani, życzę Wam, byście kiedyś w przypływie złości powiedzieli do niego "Synek, tylko mi tu bez pyskowania!"
:)hahahaha! byłoby bosko!
eh...
Patrzę i się uśmiecham. Powodzenia Kochani!
Niesamowicie inspirujący blog! I to musi być naprawdę niewyobrażalne przeżycie, gdy niesłyszące dziecko zaczyna mówić! Bezcenne, chociaż z pewnością kosztujące ogromne wręcz pokłady sił, cierpliwości, czasu i zapewne funduszy. Powodzenia w dalszym pokonywaniu codziennych trudności! Nauka i technologia wciąż idzie do przodu, więc warto mieć nadzieję, na lepszą przyszłość.
Prześlij komentarz