Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

25.02.2012

Gdyby Karol urządzał swój pokój...

Z archiwum Alma Spei
Gdyby Karol miał sam urządzić swój pokój - tę najbardziej osobistą przestrzeń - i na półkach miałoby znaleźć się to, z czym najchętniej spędza czas; to, co go relaksuje; to, co sprawia mu najwięcej przyjemności, to co by to było?
Takie pytania przychodzą nam do głowy na fali chaosu remontowo-przeprowadzkowego. No i myślę, że na pewno najwięcej miejsca na tych półkach zajęliby ludzie. Żywi, prawdziwi, którzy do niego mówią, przytulają, uśmiechają się, są. Na pewno byłyby też samochody, pociągi i samoloty. Książeczki i kilka mięciutkich misiów do snu.
Ludzie zawsze go bardzo cieszyli. Nawet w szpitalu, kiedy przychodziły kolejne wizyty lekarzy, pielęgniarek, studentów. Nie odstraszały go kitle. Ze szpitalnych klimatów Karol najbardziej bał się pomieszczeń: gabinetów lekarskich, pokojów zabiegowych. Ale nigdy ludzi. Obecność ludzi sprawia mu radość. Nie mają racji ci, którzy myślą, że ludzie w najlepszym wypadku mu nie przeszkadzają. A wszystko przez to, że Karol nie mówi, że ze swej natury się nie narzuca, że niezauważony pozostaje w cieniu.


Całkiem niedawno miałam taką przykrą sytuację z kimś, kto swym zachowaniem dawał do zrozumienia, że Karol nie rozumie zupełnie nic z zachowania innego człowieka, że jest jakimś dziwolągiem zamkniętym w swoim świecie, że nie czuje tak jak "zdrowi", a skoro nie czuje to i nie ma sensu okazywać mu uczuć. Strasznie to przykre, bo okropnie nieprawdziwe.
Wczoraj przyjechał do nas dziadek Karolka. Ah! Gdybyście widzieli młodego! Cudowny widok. Całym soba mówił  "tak sie cieszę, że jesteś!". Uśmiech nie schodził z jego buzi. Siedział u dziadka na kolanach i wyglądał jak uosobienie błogostanu.
To, czego Karol najbardziej potrzebuje i pragnie, jest bardzo proste i trudne zarazem. Karol chce ludzkiej obecności. Kiedy patrzę w jego oczy tak blisko, blisko, że przytulamy sie czołami, Karol uśmiecha się pełną buzią:) Wydaje swoje dzwięki zadowolenia, dotyka moich włosów, i wcale nie chce odejść. Przeciwnie. Kiedy ja odchodzę, on idzie za mną. Krok w krok. Jest wtedy jak cień: cały czas przy mnie, ale tak cichy, że mogłabym go zupełnie nie zauważyć. Nie mówi "mamo, nie idź jeszcze!", ale skubie moja nogawkę i kwękoli:) Znam go, więc wiem o co mu chodzi.
Zawsze wieczorem Karolek ma inhalację. W piżamce siedzi przytulony do mnie, z maseczką na buzi. Kołyszemy się, a on zasypia. I wiem, że jest mu bardzo dobrze. Potem odkładam go na podusię, daję ukochanego misia, a on go przytula z zadowoleniem. Zanim zaśnie często tak patrzę na niego, a on na mnie. Patrzy, nie ucieka spojrzeniem i wiem, że za chwilkę sie uśmiechnie:) I zawsze tak właśnie jest. Cudowny jest ten moment, bo Karolek wtedy już nie słyszy, więc wszystko co możemy i chcemy sobie wtedy powiedzieć jest w tej długiej chwili wymiany uśmiechniętych spojrzeń.
Zauważyłam przy Karolu coś takiego, że gdy jest się z dzieckiem i należy go czymś zająć, to automatycznie wymyśla sie mu zabawy, czyta książeczki, gra w coś tam. I na ogól o to właśnie chodzi. A z Karolkiem? Owszem można i tak. Ale najlepszym zajęciem całej jego osóbki jest przytulenie go, potańczenie z nim, poskakanie,  "porozmawianie". Uwielbia, kiedy sie z nim rozmawia:) Czytam wierszyk Danuty Wawiłow
Człowiek ze złotym parasolem i jakbym czytała o Karolku i jego rozmówcy:)

Człowiek ze złotym parasolem

Żółta drogą, zielonym polem
szedł raz człowiek pod parasolem
i uśmiechał się mimo słoty,
bo parasol był cały złoty,
coś mu śpiewał, bzykał jak mucha,
śmieszne bajki plótł mu do ucha...
I ten deszcz tak padał i padał,
a parasol gadał i gadał,
a ten człowiek mu odpowiadał.
I oboje byli weseli,
choć się wcale nie rozumieli,
bo ten człowiek gadał po polsku,
a parasol - po parasolsku...

Popołudniami Karol zwykle jest już dość zmęczony, senny. Zawsze bardzo wcześnie się budzi (ok.4.30), po różnie przespanej nocy i nie śpi w ciągu dnia. Późnym popołudniem ziewa i ziewa i często brakuje mu już energii na śmichy chichy. Któregoś takiego właśnie sennego popołudnia, Z. wymyślił dla Karolka logorytmiczną piosenkę. Bierze Karolka na jedno ramię i Zosię na drugie, śpiewa i robi co mu piosenka każe:

Chodzimy z Karolem dokoła,
żeby buzia była wesoła.

Kołyszemy się tez na boki,
żeby wesołe były loki.

Dotykamy lekko podłogi,
żeby wesołe były nogi.

W ogóle robimy duży ruch,
żeby wesoły, był też brzuch.

Karol i Zosia uwielbiają te przytupy w rytm. Najbardziej atrakcyjne popołudnie dla nich, szczególnie dla Karola, to bujanie w rytmie mamy i taty. Blisko, bliziutko.
Gdyby Karol urządzał swój pokój, to musiałoby w nim być również miejsce na instrumenty muzyczne:)




1 komentarze:

Anonimowy pisze...

coraz więcej Ciebie
bo powietrze przejrzyste między ulewami
czarny las a im dalej tym bardziej niebieski
możew nim szuka grzybów stary smutny anioł
co zamiast poznać miłośc wkuwał język grecki
a teraz moja prośba o Matko Najświętsza
być jak tęcza co sobą nie zajmuje miejsca
choć biegnie jak po schodach od ziemi do nieba
Tobie derkacz w zbożu Tobie zając w polu mrówki co się kochają ale się nie lubią
pomidor z pępkiemkoszyk z maślakami
i cierpienietak wielkie że już nie ma grzechu
milczenie które myśli radość co rozumie
Amen lub inaczej niech nie będzie mnie
X.J.Twardowski

dla Karola, który jest jak tęcza co nie zasłania sobą miejsca :)
Magda

Prześlij komentarz