W połowie kwietnia trafiliśmy do (najprawdopodobniej) najlepszej Dziecięcej Kliniki Otolaryngologicznej  w Polsce, tj. w Poznaniu.

Celem przyjęcia Karolka na oddział otolaryngologiczny była dokładniejsza diagnoza tchawicy, krtani, nagłośni i fałdów głosowych. Wcześniejsze badanie bronchoskopowe przeprowadzone jeszcze w listopadzie 2010 w Prokocimiu, wykazało porażenie fałdu głosowego, przetokę skórno tchawiczą (innymi słowy: dziurkę w miejscu po rurce tracheostomijnej), zdeformowaną okolicę podgłośniową i zwężenia w okolicy miejsca po tracheostomii..

Direktoskopia  potwierdziła porażenia fałdu głosowego(O direktoskopi więcej tutaj na stronie 17) . Poza tym okazało się, że tchawica jest przewężona w 3/4(!). Co to oznacza dla Karola w praktyce?

 Duże niebezpieczeństwo niewydolności oddechowej. Tak duże przewężenie tchawicy i nieodwodzony, z powodu porażenia, fałd głosowy sprawia, że przy większym wysiłku Karol może mieć bardzo duże problemy z oddychaniem. Stąd też bierze się "aktywność" przetoki, szczególnie w czasie infekcji, dusznościach. Jego organizm szuka innych dróg do wzięcia głębszego oddechu, i "pamiątka" po rurce tracheostomijnej spełnia właśnie taka rolę wentyla bezpieczeństwa. Paradoksalnie, nieuchronnej w tej sytuacji mogłoby się wydawać niewydolności oddechowej, zapobiega opóźnienie ruchowe. O ironio! Bo gdyby stało się nareszcie to, czego tak bardzo pragniemy, czyli gdyby Karolek zaczął chodzić, biegać (pozwolę sobie na takie rozmarzenia:)) skakać, to w najlepszym wypadku bez przerwy miałby duszności. Byłby po prostu notorycznie niewydolny oddechowo.

Dużą pułapką jest to, że Karol nie wygląda na tak chorego jak jest na prawdę. Chyba dopiero po direktoskopii zrozumiałam, co miał na myśli lekarz robiący Karolowi bronchoskopię kilka miesięcy wcześniej, kiedy powiedział, że trudno jest mu zrozumieć, jak Karol może tak dobrze funkcjonować przy tak dużych problemach.

Przewężenia tchawicy i porażenie fałdu głosowego niesie z sobą jeszcze inne niebezpieczeństwa.

Przewężenie jest paskudną pozostałością po intubacjach i tracheostomii. I jest ono poważnym przeciwwskazaniem do ewentualnej intubacji. Oznacza to, że wszelkie zabiegi wymagające podania narkozy poprzez zaintubowanie przez najbliższe długie miesiące nie będą mogły się odbyć. A takie zabiegi to np... wizyta u dentysty (!) czy planowany od dawna zabieg na oczy. Cóż, ponieważ były planowane, ale nie ratujące życie, to można je przesunąć w czasie. Problem jednak może stać się bardziej poważny, jeśli zaistnieje potrzeba natychmiastowego zabiegu chirurgicznego. Jeśli w ogóle komuś uda się małego zaintubować, to już na pewno będą ogromne problemy z ekstubacją.

Porażenie fałdu głosowego od dawna było głównym podejrzanym jeśli chodzi o przyczynę ciągle nawracających zapaleniach płuc. Teraz stało się to niemal pewne. Nieruchomy fałd głosowy powodował mikroaspiracje płynów do płuc. Z diety Karolka musieliśmy wyeliminować wszelkie herbatki, soczki, zupy. Płyny uzupełniamy w postaci kiśli czy niemiłosiernie glutowatego siemienia lnianego. Nie wygląda specjalnie dobrze, ale smakuje całkiem nieźle:)

Ciekawostką jest natomiast to, że pomimo porażenia fałdu głosowego, Karol właściwie nie traci na sile głosu:) A to za sprawą kompensacji ze strony prawego fałdu, który przekraczając środkową linię, nierzadko pozwala temu dzielnemu człowiekowi wydać donośny okrzyk radości czy niezadowolenia:)

Wnioski i zalecenia:

Za pół roku ponownie pojedziemy do kliniki w Poznaniu, aby powtórzyć badanie endoskopowe tchawicy i krtani. Do tego jednak czasu musimy uporać się z problemem nawracających zapaleń płuc, których najbardziej prawdopodobną przyczyną są - jak pisałam - mikroaspiracje płynów do płuc z powodu porażenia fałdu głosowego.

 Dlatego też lekarze zalecają nam powrót do gastrostomii(PEG) tj. dożywiania dożołądkowego. Chodziłoby tutaj głównie o uniknięcie doustnego podawania pokarmów płynnych, smakiem pozostałych mógłby się mały cieszyć nadal:)

A co potem?

Potem będziemy musieli podjąć bardzo trudną decyzję odnośnie zabiegu mającego na celu poszerzenie tchawicy. Decyzja jest trudna, bo niesie z sobą spore ryzyko.

Laryngotracheoplastyka (R67 R69) u Karolka miałaby polegać na przecięciu wzdłuż tchawicy po zewnętrznej stronie, rozciągnięciu jej, a następnie wstawieniu w miejscu powstałego ubytku tkanki pobranej z ucha czy innej części ciała. Po takim zabiegu Karolek musiałby przez tydzień pozostać na oddziale intensywnej terapii w śpiączce farmakologicznej. Zanim jednak dojdzie do zabiegu, swoją opinię musi wydać neurolog, aby ocenić, czy przy obecnym już obciążeniu neurologicznym (agenezja ciała modzelowatego) tak długotrwała narkoza nie jest dla niego zbyt niebezpieczna, czy nie obciąży go jeszcze bardziej. To jedno nasze zmartwienie. A drugie wiąże się z ekstubacją, zejściem z respiratora po okresie śpiączki farmakologicznej. Mając ciągle w pamięci ponad dwuletni okres schodzenia z respiratora, nie będzie nam łatwo podjąć decyzję o operacji.

Jesteśmy w sytuacji patowej...

Ale jeszcze mamy czas na podjęcie tej trudnej decyzji. Wiara w mądrość metody małych kroczków pozwala nam zachować dystans wobec tej trudnej sytuacji i wytycza na najbliższe tygodnie konkretny cel - gastrostomia.

A potem? Kto wie co będzie potem! Na pewno kolejne małe zadanie do wykonania i kolejny mały kroczek. I tak do przodu, cokolwiek miałoby to znaczyć:) Byle razem:)!

A poniżej linki dla bardziej zainteresowanych:

laryngotracheoplastyka - zdjęcie

Aaron/s Tracheostomy Page

Rekonstrukcje tchawicy -j. ang.