Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

27.03.2011

Niedosłuch głęboki - implant ślimakowy

Pierwszy niepokój o słuch Karola pojawił się u nas, kiedy synek miał 4 miesiące i ciągle był na intensywnej terapii(IT). Miał tam jeszcze pozostać przez kolejne dwa miesiące. Ponieważ długo przed porodem wiedzieliśmy, że Karol ma agenezję ciała modzelowatego(ACC), szukaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci z podobną wadą. Właśnie tym rodzicom zawdzięczamy wskazówki dotyczące tego, jak pracować z Karolkiem i informacje, że trzeba to robić najwcześniej jak to możliwe. I chociaż zasady, jakimi rządzi się IT, nie pozwalały nam odwiedzać synka częściej niż 2 razy dziennie po ok godzinie, to jednak staraliśmy się bodźcować małego jak tylko potrafiliśmy. Pomimo rury intubacyjnej (potem tracheostomii i respiratora), leków wyciszających, sondy, Karol reagował na nasze zabawy-ćwiczenia (głównie inspirowane integracją sensoryczną). Nasze spotkania były bardzo aktywne - o ile mogę użyć takiego określenia w odniesieniu do leżącego dziecka na respiratorze:) I właśnie ta "intensywność" spotkań pomogła nam zauważyć niepokojące objawy, które zdawały się wskazywać, że Karol nie reaguje na dźwięki.



Zupełnie inaczej rzecz się miała z bodźcami wzrokowymi - te rozpracowywał migiem:) Lekarze bardzo sceptycznie podchodzili do naszych spostrzeżeń. Brak reakcji tłumaczyli ogólnym stanem zdrowia (albo nie-zdrowia) małego pacjenta i dużą ilością podawanych leków, przede wszystkim środków wyciszających.
Oczywiście nie było mowy o wykonaniu jakichkolwiek badań przesiewowych. Ani w pierwszych dniach życia (bo wtedy to życie ratowano, podając leki zwiotczające) ani potem, kiedy Karol miał te 4 miesiące. Wtedy było to niemożliwe, bo cała aparatura, do której był podłączony, zakłócałaby badanie.
Pierwsze badanie słuchu zostało przeprowadzone w 8 miesiącu życia. Byliśmy wtedy już na oddziale (i mieliśmy tam pozostać jeszcze 10 miesięcy). Karol miał rurkę tracheostomijną i potrafił wytrzymać bez respiratora na własnym oddechu ok 15 min. Ale niestety okazało się, że nawet sama tracheostomia, bez respiratora, też zakłóca badanie, które w efekcie nie wyszło.
W ok 10 miesiącu życia mieliśmy pierwsze badanie ABR. (Tutaj o tym, czym ABR jest). Badanie wykazało obustronny niedosłuch na poziomie ok. 100 decybeli. W takiej sytuacji mówi się o niedosłuchu głębokim, wyżej jest tylko głuchota. Za jakiś czas badanie ABR zostało powtórzone - wyniki były niemal identyczne do poprzednich.
Właściwie zupełnie nie wiadomo, dlaczego Karol nie słyszy. Powodów mógł mieć całą masę. Mógł już się urodzić z takim niedosłuchem, mógł tez stracić słuch w trakcie leczenia - bardzo trudnego i bardzo inwazyjnego. Dostawał np. gentamycynę, ale ani lekarze ani my nie odważylibyśmy sie powiedzieć, że to właśnie ona jest powodem wady słuchu u Karola, choć wiadomo, że środek ten może uszkodzić słuch. Podawano mu wiele innych leków. Sami wyraziliśmy zgodę na takie leczenie, bo ratowano życie naszego synka.
Nie pamiętam już, czy Karol miał 10 czy 11 miesięcy, kiedy zaczął nosić aparaty. Nosił je w miarę możliwości w szpitalu, my ćwiczyliśmy z nim tak jak potrafiliśmy: trochę po konsultacjach, trochę na intuicję.
Należymy raczej do grupy rodziców, którzy sceptycznie podchodzą do osiągnięć rehabilitacyjnych swojego dziecka. Zresztą, gdybyśmy nawet bardzo chcieli, to i tak nie bardzo było się czego uchwycić - widać było jak na dłoni, że Karolek nie słyszy. Aparaty mu nie pomagały. No, przynajmniej w słyszeniu, bo inną rzeczą było stymulowanie nerwu słuchowego. I właściwie tylko dlatego mu je zakładaliśmy.
Po wyjściu ze szpitala (Karolek miał wtedy półtora roku) stan zdrowia synka oraz konieczność ciągłej respiratoroterapii uniemożliwiała nam dowożenie go na jakiekolwiek zajęcia rehabilitacyjne. Przez pewien czas chodziła do nas pani logopeda z poradni logopedycznej, ale nie byliśmy przekonani do jej dość niespójnej pracy i sporej bezradności wobec tak chorego pacjenta z tracheostomią, gastrostomią, mocno opóźnionego w rozwoju ruchowym.
O samej rehabilitacji słuchowej chciałabym napisać osobno. Jest to bowiem coś, czemu warto poświęcić osobny dłuższy post.
Na zajęcia z logopedą zaczęliśmy dojeżdżać, kiedy Karol skończył 2 lata i 7 miesięcy. Wtedy mógł już wytrzymać na swoim oddechu nawet kilka godzin:) I choć tym razem byliśmy zadowoleni i z logopedy i z metody, to efektów słuchowych po Karolu nie było widać. Aparaty nic mu nie dawały.

W 2008 roku zaczęliśmy starania o implant ślimakowy w Kajetanach pod Warszawą (istnieją jeszcze tzw. implanty zakotwiczone na przewodnictwo kostne oraz implanty pniowe wszczepiane w pień mózgu.W Polsce zabiegi wszczepiania implantów pniowych wykonuje się w Warszawie i w Poznaniu). Zakwalifikowaliśmy się bez większych problemów. Również i tam badania obiektywne wykazały niedosłuch głęboki, graniczący z głuchotą. Zaproponowane nam mocniejsze aparaty również nie dały żadnego efektu.

video
To króciutki filmik z tamtej diagnostycznej wizyty w Warszawie.
Karol, choć zafascynowany fontanną, mógł ją zobaczyć, poczuć
ale usłyszeć już tylko dzięki przewodnictwu kostnemu, 
bo w aparatach nie słyszał nic.

Ostatnia doba absolutnej ciszy.No, prawie ostatnia,
 bo tak naprawdę ta ostatnia miała minąć jakiś miesiąc później,
po podłączeniu procesora.
Niestety fakt, że Karolek jest pacjentem kłopotliwym, bo z wieloma problemami i po bardzo ciężkich przejściach, sprawił, że zabieg wszczepienia implantu odbył się dopiero rok później, w maju 2009 roku.
Wiem, że nie zawsze tak było, ale od co najmniej 2 lat, jeśli osoba nie słyszy na oboje uszu, to pierwszy implant wszczepia się po prawej stronie. Związane jest to z położeniem w mózgu ośrodków mowy.
Rekonwalescencja po zabiegu przebiegała bez większych ekscesów...
z mamą...


tatą...

i innymi przyjaznymi stworzeniami.
Aż w końcu nadszedł czas, aby wracać do domu.

Po około 3 tygodniach od wszczepienia implantu, dostaliśmy zewnętrzną część tzw. procesor mowy. Karol ma procesor typu nucleus freedom.
międzynarodowym instytucie fizjologii i patologii słuchu w Kajetanach , gdzie Karol miał wszczepiany implant, uprzedzano nas, czego możemy się spodziewać po pierwszym założeniu procesora i okresie początkowym jego używania. Zrozumiałe było, że po czterech latach zupełnego niesłyszenia (!) pierwsze odbierane i przetwarzane przez mózg dźwięki mogą być dla małego nieprzyjemne, drażniące, niepokojące; że niezbyt chętnie będzie nosił procesor; że po raz kolejny będziemy musieli czekać i czekać i czekać, aż Karol opanuje (oczywiście na tyle, na ile pozwolą mu jego ograniczenia) samo noszenie procesora, a potem polubi słyszenie.
Kiedy przyjechaliśmy na miejsce, Karol był bardzo niezadowolony, że znowu jest ciągany po gabinetach lekarskich. Płakał, chciał już sobie stamtąd iść. Po kilku takich stresujących wizytach dotarliśmy wreszcie do gabinetu, gdzie pani technik miała podłączyć procesor, czyli mały miał pierwszy raz w życiu cokolwiek usłyszeć. Karol ciągle płakał i był bardzo zły, że znowu jest w jakimś gabinecie. A miało być jeszcze gorzej, bo przecież ktoś będzie teraz kombinował przy jego korze słuchowej i śpiącym w najlepsze ośrodku słuchu.
No i zaczęło się. Pani technik podłączyła odpowiednie kabelki z jednej strony do procesora, a z drugiej do komputera wyposażonego w program do nastawiana parametrów, jakie miały być zapisane w pamięci urządzenia. Potem "klik" i jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, skrzywiona w płaczu buzia rozpromieniła się, wyrażając pasję i zadowolenie. Zapłakane oczka zaczęły szukać naszych spojrzeń i opowiadały jak tylko niesłyszące dziecko potrafi opowiadać bez słów, o czymś fantastycznym, nadzwyczajnym, co mu się właśnie przytrafiło. Zaczął nas ciągnąć za ubranie, łapać za ręce i nie było to wołanie o pomoc, ale nieme okrzyki tryumfującego odkrywcy.
Tak oto Karol zareagował na pierwsze w swoim życiu dźwięki. Mieliśmy łzy w oczach, a pani technik przyznała, że tak pozytywna reakcja jest naprawdę rzadkością. Nie zdarzało nam się również, żeby Karol z niechęcią przyjmował założenie procesora po nocy. Właściwie nigdy nie płakał ani nie wyrażał niezadowolenia przy tej czynności. Natomiast zdarzało mu się i zdarza nadal zrzucać cewkę (zapewniającą komunikację z częścią wewnętrzną systemu) w momentach, kiedy jest niezadowolony, znużony czy zmęczony. Słyszeliśmy o dorosłych osobach, które w podobny sposób reagują na sytuacje stresowe. Np. u lekarza jedna z osób wyłącza swoje słyszenie. Jest to niejako jej mechanizm obronny. Jednocześnie umiejętność czytania z ust pozwala jej prowadzić normalną rozmowę.
Ze względu na konieczność dostosowywania ustawień procesora do nabytych już umiejętności słyszenia, jeździliśmy do Kajetan na wizyty mniej więcej raz na dwa miesiące. A z upływem czasu coraz rzadziej.
Po ostatnich badaniach okazało się, że Karol słyszy dźwięki o natężeniu 35 dB (to zaledwie nieco wyżej niż wynosi próg słyszenia pasma mowy zdrowego człowieka - więcej o tym tutaj) Znaczy to, że Karol wyciąga z implantu maksymalnie tyle, ile się z niego da wyciągnąć! To ogromny sukces.
A konkrety? Proszę bardzo: reaguje na swoje imię, reaguje na dźwięk wszelkich ukochanych maszyn: pociągi, tramwaje, samochody, straż pożarną, i ukochane zwierzęta: szczekające psy, miauczące koty, trąbiące słonie i ryczące lwy:) Szuka dźwięku pracującego odkurzacza, śpiewającego człowieka, płaczącej albo śmiejącej się młodszej siostry. Ciekawią go dźwięki kapiącej wody, ulewnego deszczu, szeleszczącej torebki, czy bicia dzwonów.
Ale to wszystko nie jest wyłącznie zasługą wszczepienia implantu. To był dopiero początek długiej i męczącej drogi, czyli rehabilitacji słuchowej. Maleńką ale jakże uroczą próbkę efektów rehabilitacji można zobaczyć na filmiku poniżej:)

video



A poniżej obiecane linki do przydatnych stron w temacie implantu ślimakowego
Jak zbudowany jest implant ślimakowy - firma Cochler
Co to jest implant ślimakowy - firma Med el

Jak działa implant - Cochler
Jak działa implant ślimakowy - Med el

Ślimaczek - Klub osób implantowanych
Forum klubu osób implantowanych
Słuchowisko - serwis dla osób z problemami słuchu
A oto czarodziej, dzięki któremu mamy implanty w Polsce - Profesor Skarżyński.:)


3 komentarze:

Ania pisze...

Ciekawe jak to jest, że Asia lubi te same dźwięki co Karol... hmmmm czekam tylko kiedy i ona będzie tak pięknie pokazywać pszczółkę... dzielne są te nasze dzieci...

lobzovka pisze...

:)pszczółkę albo delfina:)

Milena pisze...

Powodzenia Kochani i dużo szczęścia :)

Prześlij komentarz