Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

16.12.2011

Gastrostomia

Gastrostomia to inaczej dożywianie dożołądkowe. Jest to rurka, której zakończenie umieszcza się bezpośrednio w żołądku, przez powłoki brzuszne. W naszym żargonie została przemianowana najpierw na jadalnik a teraz jest po prostu brzuszkiem. Pierwsza gastrostomia jaką założono Karolowi to PEG. Zakłada się to  pod kontrolą endoskopu, przez powłoki brzuszne. W naszym przypadku wskazaniem do takiego zabiegu była, jak nam powiedzieli lekarze, niedomykalność nagłośni. Nie trudno było zauważyć ogromne problemy Karola z przyjmowaniem pokarmów. Choć z pewnym żalem muszę zauważyć, że lekarze zareagowali na ten problem dopiero po ponad 2 miesiącach. A w tym czasie przy każdym posiłku podawanym doustnie, Karol się krztusił, dusił i robił siny. I tak przez dwa miesiące, 5 razy w ciągu dnia. Cudem jedynie można nazwać fakt, ze nie doszło do powikłań po zachłystowych zapaleniach płuc.
Ciągle jeszcze byliśmy w szpitalu (po pół rocznym pobycie na IT i kolejnym roku na oddziale) z respiratorem i tracheostomią. Po tych dwóch okropnych miesiącach doczekaliśmy się nareszcie badań, w których wykryto niedomykalność nagłośni. Oznaczało to dokładnie, tyle, że klapka, która u zdrowej osoby zamyka się automatycznie w momencie jedzenia, picia, przełykania, chroniąc w ten sposób dojście do dróg oddechowych, u Krolka zupełnie nie działała. Przyczyna była najprawdopodobniej neurologiczna, dlatego nie wchodziła w grę operacja usprawniająca. Aby więc ochronić układ oddechowy przed permanentnym zachłystywaniem, należało założyć gastrostomię. Był to dla nas szok - no cóż, nie mogliśmy się doczekać na wyjście do domu, a tymczasem nie dość, że znowu przesunęło się  w jakąś bliżej nie znaną przyszłość, to w dodatku stało się dla nas jasne, że wyjdziemy z jeszcze jedna rurką.
Wprawne oko może dostrzec jadalnik Karolka
Po pierwszym smutku (na wieść o PEGu) udało się nam i Karolkowi złapać nieco oddechu i uspokojenia. Jedzenie nie było już koszmarem i nie wiązało się z potwornym stresem. Z czasem jednak okazało się, że gastrostomia nie rozwiązuje wszystkich problemów. Z początku sporadyczne wymioty stały się codziennością i równie stresującym jak kiedyś dożywianie doustne. Karol wymiotował niemal po każdym posiłku. Podawanie jedzenie strzykawkami do PEGa rozciągało się coraz bardziej w czasie. W którymś momencie mieliśmy wrażenie, że właściwie nie robimy z tym naszym dzieckiem nic innego, tylko podajemy mu jedzenie: wolniutko, wolniuteńko, coraz wolniej, chcąc uniknąć wymiotów. Powodem wymiotów okazała się choroba refluksowa.
Tym razem w miarę skuteczne okazały się leki. Pół roku od założenia PEGa, wyszliśmy do domu zaopatrzeni w sprzęt, respirator, rurkę tracheotomijna, gastrostomię i leki na chorobę refluksową - helicid i gasprid. Leki jedynie łagodziły objawy choroby, która najczęściej nadal objawiała się wymiotami, przy nieco szybszym podaniu pokarmu.
W miarę upływu czasu, ale również i powolnej, bo powolnej, ale jednak próby pionizacji Karolka, refluks jakby tracił na sile. Teraz nie jestem juz tego pewna, ale wydaje mi się, że mniej więcej rok, półtora od wyjścia ze szpitala odstawiliśmy leki na refluks. Wiele wskazywało na to, że choroba łagodnieje. Jak się jednak okazało po3 latach, źle interpretowaliśmy częsty nocny kaszel Karolka, który dla nas i lekarzy mógł wynikać z problemów płucnych małego, a naprawdę był objawem bardzo uciążliwego refluksu nocnego, Ale o tym później.
Wymioty z czasem ustąpiły. Karol fajnie radził sobie z jedzeniem a nawet piciem. Gastrostomię usunęliśmy w 2009.Karol miał wtedy 4 lata. Przez jakiś czas wszystko ( jeśli chodzi o jedzenie) wyglądało nieźle. Przy przyjmowaniu płynów czasami lekko odkasływał, co wskazywało na niewielkie aspiracje płynów do płuc, ale jednocześnie sam odruch odkasływania, dawał nadzieję, że Karol dobrze sobie z tymi mikroaspiracjami radzi i do płuc nie dostaje się płyn. W tym samym czasie Karol nabył cudowną umiejętność samodzielnego picia z kubka a po napiciu się, odstawiania kubka na stolik. Jednak nie kontrolował ilości płynu jaką przyjmował. Najczęściej było tego za dużo a wtedy mały się krztusił a płyn wylewał mu się nawet noskiem. Niestety,tak trudno zdobyta umiejętność samodzielnego picia okazała się być bardziej niebezpieczna dla malutkiego niż użyteczna. Musieliśmy ją porzucić. Prawdopodobnie na zawsze:(
Przeszliśmy na system łyżeczkowy. 1/3 łyżeczka płynu podana jednorazowo to była maksymalna ilość płynu jaki Karolek mógł przyjąć. Ale i tak się przykrztuszał.  Właściwie cały rok 2010 Karol permanentnie chorował na zapalenie górnych i dolnych dróg oddechowych. W ciągu 7 miesięcy przyjął 10 antybiotyków. Tylko dzięki opiece naszego hospicjum domowego Alma Spei nie musiał być za każdym razem hospitalizowany. Do szpital, na oddział pulmonologii w Krakowie-Prokocimiu, zostaliśmy przyjęcie w listopadzie 2010 w celu zdiagnozowania przyczyny tak częstych infekcji płucnych. Bronchoskopia wykazała zaczerwienienie śluzówki, co mogło świadczyć o refluksie żołądkowo-przełykowym. Refluks został potwierdzony w 24h badaniu PHmetrycznym. Poza tym przewężenie tchawicy i porażenie struny głosowej. I to właśnie porażenie mogło być przyczyną mikroaspiracji płynów do płuc.
Niesamowita jest zdolność Karolka do rekonwalescencji.
Nawet po ciężkich i bardzo ciężkich zabiegach.
Tutaj, już 2 czy 3 dni po fundoplikacji.
Przewężenie tchawicy wyglądałobardzo niepokojąco,wbrew temu co można było zauważyć na zewnątrz.Karolek i tym razem radził sobie zdecydowanie lepiej niż obraz kliniczny na to wskazywał. Szerzej piszę o tym w poście "Zwężenie tchawicy, porażenie fałdy głosowego". Dostaliśmy skierowanie do Kliniki Otolaryngologii w Poznaniu. A tam, po kolejnych dokładniejszych badaniach, wśród kilku zaleceń, było również zalecenie założenia gastrostomii, aby odciążyć płuca i przygotować mały dzielny organizm na kolejny zabieg-poszerzenia tchawicy. Zalecenie z Poznania dostaliśmy w kwietniu 2010.Od tamtego czasu odstawiliśmy Karolkowi wszystkie płyny. "Dopajaliśmy" go gęstym galaretka kisielem. I tak aż do lipca,bo dopiero wtedy zostaliśmy przyjęcie na oddział w celu założenia gastrostomii. Normalnie założenie gastrostomii to jakiś tydzień,dwa na oddziale. Jednym słowem żadna tragedia. Chcieliśmy mieć toza sobą jak najszybciej, bo choć Karol nad podziw dobrze radził sobie z tak dziwacznym nawadnianiem to jednak zbliżały się upały i nie można było liczyć tylko na kisiel. Tegoroczny lipiec był idealnym miesiącem na siedzenie w szpitalu-padało,było pochmurnie więc choć trochę mniej żal było nam spędzić go na sali szpitalnej. Cały lipiec, z krótkimi 2, 3 dniowymi przepustkami spędziliśmy w szpitalu. Bo lekarze uznali za konieczne wykonanie kolejnych badań. Tym razem na celowniku znalazł się refluks. Pewne było, że jest. Lekarze rozpatrywali możliwość zrobienia operacji antyrefluksowej, inaczej nazywaną  laparoskopową fundoplikacją sposobem Nissena. Dlaczego potrzebowali kolejnego badanie? Tego nie wie nikt. Ale gdyby ktoś spytał Karolka o wrażeniach po pasażu przewodu pokarmowego to pewnie dowiedziałby się, że to może konkurować tylko z jazdą na mega koparze:) Karol w czasie badanie leżał na stole,w małym ciepłym pokoju badań z przygaszonym światłem.Stół na którym leżał co jakiś czas przesuwał sie z pacjentem. Na przeciwko niego umieszczona była maszyna, która rzucała światło na klatkę piersiową i brzuszek. I też od czasu do czasu się poruszała.Gdybyście widzieli minę Karola:) Jego nieustanny śmiech i radość była dla mnie świetną odpowiedzą na próbę zracjonalizowania sobie i odpowiedzi na pytanie " na kiego potrzebne jest temu dziecku to kolejne badanie, skoro i tak wszyscy wiedzą co w nim wyjdzie?!". Uznałam w końcu, że skoro Karolowi sprawia to tyle radości a samo badanie nie jest inwazyjne, to można je potraktować jako jakieś urozmaicenie tego nudnego pobytu szpitalnego.
W końcu klamka zapadła: Karol został zakwalifikowany do zabiegu fundoplikacji i założenia gastrostomii. Zgodę na znieczulenie ogólne podpisałam u anestezjologa ze świadomością,że przy tak dużym przewężeniu tchawicy,może wystąpić problem z oddychaniem i konieczność ponownego wykonania tracheotomii.
Lekarz anestezjolog, który miał tego dnia znieczulać Karola, nie znał wcześniej swojego pacjenta. Co nie jest takie oczywiste,bo małego Kasprzyka znają chyba prawie wszyscy anestezjolodzy w Prokocimiu. Ale ten pan doktor był nowy. Wszedł na salę przedoperacyjną,  w której było kilkoro dzieci,wyczytał nazwisko Karolka a kiedy zobaczył, że to my, zareagował wielkim zdumieniem. Powiedział: "przeczytałem epikryzę choroby Karola i aż mnie odrzuciło na ścianę! A tymczasem to taki fajny chłopiec. Zupełnie nie widać po nim że jest tak chory". Jestem mu wdzięczna za jego pogodny nastrój wtedy, bo bardzo się bałam tego zabiegu, głównie właśnie ze względy na przewężenie tchawicy. Po operacji okazało się,że bardzo fajnie udało się małego ekstubować (usunąć rurkę intubacyjną)  a obrzęk w miejscu przewężenia nie był tak duży.Młody mógł spokojnie oddychać. W tamtym czasie modliło się za niego wielu ludzi. Znajomi księża odprawiali mszę św. Jestem bardzo wdzięczna tym ludziom za to.
Najtrudniejsze w czasie operacji okazało się coś  zupełnie innego. Chirurg, który Karola operował, po otwarciu brzuszka zobaczył coś,czego nie było widać na żadnym badaniu. Organy wewnętrzne:jelita, żołądek były pozrastane. Zanim więc przystąpił do właściwej operacji antyrefluksowej i założenia gastrostomii,najpierw musiał przeprowadzić operację zupełnie nie planowaną, rozdzielenia organów. I znów szczęście w nieszczęściu: padło akurat na bardzo dobrego chirurga.
Operacja choć okropna powiodła się. Na moje pytanie jak to możliwe, że Karol tak dobrze radził sobie z tą kolejną przecież anomalią, że zupełnie, nie było widać jakichkolwiek problemów z układem pokarmowym (oprócz refluksu) lekarz odpowiedział:" Nie wiem. Cud!"... Pomyślałam wtedy, że już chyba trochę brakuje mi sił na te cuda, ale nie chcę, żeby się skończyły:)

kangur
Założono nam tzw. startówkę, po której za 2 miesiące mieliśmy mieć założonego tzw. kangura. Udała się również fundoplikacja. Polegała ona na zrobieniu swego rodzaju wywiniętego kołnierza z górnej części żołądka, wokół dolnej części przełyku. Miało to zapobiegać cofaniu się treści żołądka do przełyku.
Nasza startówka wytrzymała zaledwie 2 tygodnie. Balon umieszczony w żołądku pękł a startówka wystartowała na zewnątrz. Było to dwa dni przed naszym wyjazdem na dwutygodniowy obóz hipoterapeutyczny. Na szczęście pielęgniarka z hospicjum zaopatrzyła nas w coś bardzo prowizorycznego (foleja). Stosunkowo łatwy do założenia, powinien być umieszczony do 2 godzin od wypadnięcia gastrostomii. Miał wytrzymać do czasu założenia kangura. Wytrzyma kilka dni. Znowu pękł balon. I tak dziesięć razy wymieniałam folej po foleju. Po powrocie do Krakowa od razu założono Karolo kangura,nie czekając aż upłyną 3 miesiące. Kangur wytrzymał raptem jeden dzień...Pękł wewnętrzny balon...
Zestaw niskopoziomowy gastrostomijny- "grzybek"
Lekarze nie byli w stanie tego wyjaśnić. Najbardziej prawdopodobne wydawało im się niewłaściwe użytkowanie. Ale to było wykluczone, ponieważ wielokrotnie pielęgniarki z hospicjum widziały jak obsługujemy gastrostomię. Zresztą nie była ona przeciez dla nas nowością. Poprzednim razem nie mieliśmy z nią żadnych problemów. Z tym, że PEG (jaki mieliśmy wcześniej) od kangura i folejów różni się tym,że nie ma od wewnątrz balona, które tak nieszczęśliwie nam pękały. Po raz kolejny założono kangura. My w między czasie staraliśmy się o zakup gastrostomii nazywanej "guzikiem" lub "grzybkiem" (Entristar). Wygodne i bezpieczne w użytkowaniu cudeńko, było dla nas bardzo atrakcyjne szczególnie ze względu na zajęcia na basenie, na które Karolek chodzi a po za tym ze względu na młodszą siostrę, ciekawą świata :) Główna jego zaleta polega na tym, że nie jest to długa stercząca rurka, ale stosunkowo płaski guzik, do którego dokręcana jest rurka, tylko na czas karmienia. Kupiliśmy guzik, umówiliśmy się z lekarzem na zmianę gastrostomii. Zmiana trwała raptem 5 minut w przychodni. Podrażnione miejsce mogło jeszcze przez jakiś czas boleć. Ale powinno to szybko ustąpić. Tymczasem ból się wzmagał. Szczególnie zaś bolesne było dla Karolka podawanie płynów do gastrostomii. Przy każdym podanym mililitrze zwijał się z bólu. Widać było przy tym, że bardzo gorączkuje. Nie mogliśmy jednak podać mu leków przeciwgorączkowych: doustnie nie mógł ich dostać ze względu na mikroaspiracje do płuc, podanie zaś do gastrostomii wydawało nam się nie najlepszym pomysłem, kiedy mały potwornie cierpiał przy podawaniu najmniejszych ilości wody. Domyślaliśmy się, że końcówka guzika może być gdzieś poza żołądkiem. Na ostrym dyżurze mały miał już 41 stopni gorączki. Wymiotował, być strasznie umęczony. I nienawodniony.  Znowu znieczulenie ogólne (chyba już naste albo i dzieste w jego życiu). Na bloku operacyjnym usunięto guzik. Rzeczywiście, końcówka była między powłokami żołądka, które po prostu się rozeszły. Tym razem założono PEGa, który nie ma balonu po wewnętrznej stronie, ale koszyczek (więc raczej nie pęka). Wprawdzie dynda on Karolkowi przy brzusku, ale jest on sposobem na "naprawę" rozklejonych powłok żołądka. Guzik dostaliśmy z powrotem. Czeka na swoją szczęśliwą godzinę. Nie nastąpi ona prędzej niż za 3,4 miesiące, aż nie będziemy mieć pewności, że żołądek ładnie się zagoił. Chyba nie będziemy się spieszyć z decyzją  jego ponownym założeniu.  Życie z PEGiem nie jest aż tak uciążliwe. Niestety przeraża on naszą rodzinę, babcie i dziadków, którzy bojąc się go jak diabeł święconej wody unikają przykrej dla nich czynności dopojenia Karolka. Skutkiem czego nie możemy go zostawić z kimś z rodziny dłużej niż na kilka godzin.
Jest koniec grudnia. Od chwili powrotu do domu po założeniu PEGa, tj. od końca września, nie mamy problemów z gastrostomią. Uff!



18 komentarze:

Monika pisze...

Pamiętam, jak mówiłaś mi, że lekarz zdziwił się, jak Karolek tak stosunkowo dobrze funkcjonuje w związku z tym wszystkim co ma w środku... i okreslił to mianem cudu.
Myślę, że to najtrafniejsze określenie. Bo jak tak czytam tę historię to myślę, że poza tymi wszystkim cudami od Boga dla Karola, jest jeszcze jeden cud od Boga - nadprzyrodzone siły, które Wam daje jako Rodzicom!

Ania pisze...

Pamiętam, jak Asię karmili rurką... podłączali maszynę i mleczko płynęło, a jak po miesiącu wyciągnęli ją i zaczęli karmić do ustnie, Asia jadła jak opętana, wszystko tak jej smakowało... no ale nie macie łatwo...buziaki dla maluchów

mama Krzysia pisze...

witam. mam pytanie -chodzicie normalnie na basen? pega jakoś nie zabezpieczacie? nie ma problemow z grzybkami, zakazeniami po?
bo ja wlasnie boje sie mojego synala tak "wrzucic" do wody chlorowanej i z innymi atrakcjami :)

lobzovka pisze...

Karol ma na basenie koszulkę specjalną koszulkę do pływania. Takiego typu jak kombinezony dla pływaków. I to właściwie całe zabezpieczenie. Codziennie wieczorem obmywamy mu gastrostomie i otwór octaniseptem. Wskazane jest żeby zakładać mu gazik, ale właściwie on się zupełnie nie trzyma, a nie chcemy go przyklejać plastrem, bo wtedy, chyba przez mały dopływ powietrza, robi się zaczerwienienie, coś lekko wycieka. Nie zauważyliśmy, żeby coś się działo pod wpływem chlorowanej wody czy innych składników basenowej wody. Pozdrawiam mamę i Krzysia:) I polecam się na przyszłość

mama Krzysia pisze...

rozumiem że pod kostium wpływa woda jak pod zwykły, czy jest szczelny w miarę? jeśli tak to gdzie takowy kupiliście?
My przemywamy 1 raz w tygodniu octaniseptem - by nie wyjaławiać środowiska, jak przemywałam codziennie - problemów z utrzymaniem było więcej. Gaziki zakładamy i plaster (popopor - nie podrażnia) bo to zawsze jakaś ochrona bo Krzych sobie pega wyrywa.

lobzovka pisze...

Kostium przemaka, tyle że nie trzyma wody, tzn. spływa po nim jak po kaczce:) No i trzyma PEGa w ryzach, żeby sobie nie dryfował po wodzie.
Octanisept jeden raz w tygodniu powiadasz, hm...warte rozważenia. Musimy spróbować. Podobnie z plastrami.
Dziękuję i pozdrawiam.

mama Krzysia pisze...

wybacz że Cię tak gnębię ;) ale zastanawiam się wlaśnie nad basenem dla mojej młodzieży i jak tu ogarnąc temat Krzyśkowego pega..
Koszulka takiego typu -
http://www.bujane.pl/opis.php?tow_id=156&jezyk_id=1
http://www.bujane.pl/opis.php?tow_id=155&jezyk_id=1
czy zwyklejsza?
Macie też grzybka - mówisz, że się kręcił w wodzie?
Co do pielęgnacji gastrostomii to mi własnie tak w dziale "pegowym" w CZD zalecili, jak chcesz to wiecej pisałam u siebie - http://www.krzysrabsztyn.blogspot.com/2011/11/sprzet-i-pielegnacja-gastrostomii.html#links

lobzovka pisze...

Gnęb, gnęb:)
Koszulka dokładnie tego typu. , Chciałam znaleźć taki kostium, ale nie natrafiłam na taki w rozsądnej cenie. Był kiedys na basenie w zwykłej koszulce, ale to nie jest jednak dobry pomysł, bo kiedy tylko jest ponad powierzchnią wody to ta ciężka,mokra koszulka bardzo go ziębiła.Widać było, że to jest dla niego bardzo nie przyjemne. Poza tym ona się podwijała, no i ten PEG tez był taki latający przez to. W tej specjalnej koszulce jest zupełnie inaczej. Polecam. Poza tym na tyle fajnie przytrzymuje PEGa, że osoby z boku zupełnie nie wiedzą, że młody ma z boku jakąś rurę.
Grzybka mieliśmy, ale ponieważ najróżniejsze perypetie Karola sprawiły rozejście się powłok brzusznych, to po kilku godzinach od założenia grzybka, młody trafił na stół. Usunięto mu grzybek a na jego miejsce założono właśnie PEG ( nie kangura z balonem- to też miał i mu dwa razy wypadło, bo pękł balonik).
Teraz mamy odczekać 3,4 miesiące, aż powłoki sie ładnie zejdą i znowu będzie można pomyśleć o grzybku. Bardzo nam zależało na grzybku, właśnie ze względu na basen. I młodsza siostrę:)
Ale teraz nawet z tą prawie dziesięciocentymetrową rurką ale w fachowej koszulce nie ma problemu na basenie.
ps. Odwiedzę już wkrótce Twojego bloga w poszukiwaniu wieści:"Jak inni to robią". tzn. żyją z PEGiem:)

mama Krzysia pisze...

Oj my też mieliśmy problem z powłokami brzusznymi - pękły nam na 2 cm (lekarze nie wierzyli że miał tak słabe mięsnie i pytali czy go nie podwieszałam na pegu!!!!!!!) no ale - przez to rozerwanie bylismy na pozajelitowym 2 miesiące a potem na wlewie ciąglym pompa infuzyjna do pega. zagoiło sie - ale słabość w postaci chętki do przygarnięc grzybków została.
co do baloników -to my mieliśmy zawsze i w foleyach i we flocardach i w grzybku. wolę je, bo parasolki potrafią wrzynać sie i powodowac odleżyny od środka żołądka.
co do psucia się baloników - co 2 miesiące sama spuszczam balonik i pompuje od nowa - by trzymał się peg (teraz nie moge bo mi się wiśnia zatrzasnął i musze czekać aż wypadnie)
a jak wypadał - no to do szpitala na zmianę... oj ileśmy się juz nazmieniali w ciagu tych 3 lat....

lobzovka pisze...

O rany! Mieliście z powłokami aż takie problemy, że zafundowali wam pozajelitowe na dwa miesiące?! Nieźle!
A wracając do baloników: nam balonik w foleju wytrzymywał najwyżej 3 dni.W ciągu 2 tygodni zmieniałam Karolkowi foleja 10 razy. Kiedy już dostaliśmy kangura, który miał być spokojnie na 2, 3 lata, balon pękł na następny dzień. Kangura zmienili na kangura. Tym razem wytrzymał ponad tydzień. I może trzymałby się dłużej, gdyby nie to, że chcieliśmy grzybka. Założyli nam grzybka, którego, jak pisałam wcześniej, wymienili za kilka godzin juz na bloku na PEGa. Ale pozajelitowe żywienie nam oszczędzono:)

Anonimowy pisze...

Witaj, potrzebuję info o tym gdzie mogę kupić entristar, synek ma pega w którym pękła rurka i mamy mieć zabieg wymiany nikt jednak nie wspominał mi o grzybku wiec pewno musze go sama kupić,napisz jak to załatwialiście - anka

lobzovka pisze...

Aniu, rzeczywiście niestety musisz go kupić sama. U nas to wyglądało tak:
Lekarz, chirurg powiedział nam jaki rozmiar potrzebujemy i podał namiar na przedstawiciela handlowego firy produkującej entristar (Kendal). My jesteśmy z Krakowa, więc dostaliśmy namiary na Panią tutaj. Jeśli jesteście też z tych okolic, to mogę Ci podać do niej nr tel. Ale może już na priva. Po złożeniu zamówienia u przedstawiciela, musieliśmy się skontaktować z firmą ANMAR na Śląsku (chyba w Katowicach), bo to właśnie oni je sprowadzają. Tam trzeba ustalić w dziale handlowym rodzaj płatności no i upewnić się czy mają na stanie sprzęt,czy dopiero muszą sprowadzić ze Stanów. Możliwy jest tez odbiór osobisty po wcześniejszym umówieniu się z kierowca ANMARU, który rozwozi sprzęt do placówek medycznych.
U nas to trwało ok tygodnia. Zapłaciliśmy nie całe 500 zł. (Podobno taniej, niż jeszcze rok temu).
Popołudniu podam Ci namiar do Anmaru. Bardzo uprzejme panie, wszystko wytłumaczą bardzo idą na rękę. Oczywiście nie ma problemu z fakturą, jeśli chcielibyście starać się np. z jakiejś fundacji o zwrot za sprzęt.
Pozdrawiam:)

Anonimowy pisze...

Dziękuję Ci za namiary,bedziemy wymieniać u dr Wilka w Prokocimiu, musimy poszukac tu chirurga który określi rozmiar i zamówimy,mam nadzieję że nie trzeba będzie długo czekać i między czasie zakładać kangura bo mnie już trafia z tymi dyndasami u brzucha,pozdrawiam i dużo sił życzę Wam i Karolkowi.Anka

lobzovka pisze...

Aniu, nas właśnie dr Wilka operował. W Prokocimiu oczywiście. W ogóle chirurgicznie w okolicach brzucha to on nam właściwie wszystko robił. Również wymieniał gastro na guzik. I to on podał nam jaki rozmiar potrzebujemy i dał namiary na pośrednika handlowego:) Jeśli tylko macie możliwość skontaktowania się z nim to zróbcie to bo chyba tak nawet będzie najlepiej. Powodzenia!:)

Anonimowy pisze...

Drogie Panie, bardzo proszę o pomoc. Synek mój ma 2lata gastrostomię i właściwie od samego początku mamy z nią problem. Przez półtora roku przeciekało na jedzonko, była ziarnina i otwór nam się powiększał. W zeszłym roku w listopadzie w CZD wyłonili nowy otwór synowi.Przez 4 miesiące było super do momentu kiedy pękł balonik i od tego momentu problem powrócił. Otwór zaczął się powieszać do rozmiarów 22 FCH i 1/3 balonika na wierzchu. Dwu krotnie byliśmy w szpitalu na obkurczaniu i nic to nie zmieniło. Mieliśmy zakładany i foleyi kangaro i Nutricia zestawy z balonikiem i nic. Teraz mamy założony zestaw nisko profilowy i raczej nic z tego nie będzie. Bardzo proszę o pomoc co moglibyśmy jeszcze zrobić żeby uniknąć pompy.Agnieszka

lobzovka pisze...

Witaj Agnieszka,
ależ wy macie historię. Mam wrażenie, że już wszystkiego próbowaliście i nic się nie sprawdziło. Mogłabyś napisać poradnik.
U nas generalnie jest stabilnie z gastrostomią, co oznacza, ze nie mamy powodów wgłębiania się w temat. No i zastanawiam się co mogłabym Ci poradzić, bo przecież po waszych przejściach to Ty jestes kopalnia wiadomości.
Ale przychodzi mi jeszcze jedna rzecz. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzoną Przepukliną Przeponową i Innymi Wadami Wrodzonymi oraz ich Rodzin '' ZUZIK". Działą od niedawna, ale rodzice tam działający mają ogromna wiedzę i kontakty. Jesli nie masz nic przeciwko temu, prześle Twoja wiadomość na listę - może ktoś mógłby coś Ci pomóc.
Napisz do mnie na kasprzykanul@gmail.com albo podaj mi Twojego maila
Jak tylko będę miała jakieś wieści ze Stowarzyszenia to dam Ci znać na maila.
Dziękuję Ci, trzymajcie sie!

Anonimowy pisze...

Dziękuję za każdą pomoc, w tej chwili jesteśmy w tak podbramkowej sytuacji, że każdy pomysł na wagę złota. Mój adres agnieszka.juscikowska@wp.pl.
Pozdrawiam.
Agnieszka

kasia pisze...

Czy mogłabym prosić o namiar do przedstawiciela handlowego lub do firmy sprzedającej entristar? Gastrostomia "balonowa" nie sprawdza się u mojego syna, balonik pęka bardzo często (średnio co 3-6 tygodni). Chcielibyśmy wymienić właśnie na entristar, ale lekarz gdzieś zawieruszył namiar na przedstawiciela. Bardzo byśmy chcieli kupić go, zanim kangur znów się zepsuje. BYłabym ogromnie wdzięczna za podanie mi tego namiaru. Jesteśmy z Krakowa (mój syn jest starszym kolegą Karola ze szkoły :) ) Namiar może być na meila czech.kasia@wp.pl

Prześlij komentarz