cf

Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą rehabilitacja. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą rehabilitacja. Pokaż wszystkie posty

3.05.2016

U(ś)ciski taty od Mazgutowej

Uściski i gilgotki
- niezbędna stymulacja uzupełniająca:)
Dzisiaj dwa filmiki z podglądania chłopaków. Oba pokazują, na czym polega codzienna rehabilitacja Karolka metodą Mazgutowej. To nie wszystkie ćwiczenia jakie Z. robi z Karolkiem. Uciski mogą być wykonywane przez ubranie. Raz na 3, 4 tygodnie ćwiczy z Karolkiem pani rehabilitantka (osoba, dla której naprawdę warto jeździć z Krakowa do Wrocławia na te 3 godziny w miesiącu). Potem Zbyszek dostaje zestaw ćwiczeń, które raz robi raz stara się robić z Karolem - w zależności od kondycji i nastroju młodego.
To, że Karol stoi, że chodzi prowadzony za jedną rękę, że zrobił pierwsze samodzielne kroki - wszystko to jest zasługą Zbyszka. Dziękuję Ci kochanie:)  

  




6.06.2015

Pięć kroków

Są ludzie, którzy dostają oklaski za to "tylko", że sami zrobią pięć kroków. Jak taki jeden ma dobry PR, to chwilę po swoim maratonie dostaje smsy z gratulacjami. O! np. takie:
Joanna L: "Huraa!"
Gosia M.:"Aniu super:) :) :) Czekamy na film:)".
Grzegorz G. SJ.: " Gratuluje i kibicujemy dalej:)"
Marta M.: "Hurra!! Będę oglądać! No po prostu nieprawdopodobne..."
Danuta K. :"Gratuluję dzielnym rodzicom"  (Dziękujemy:))
 Patrycja K. "Super! Bardzo sie cieszę:) Caluski dla Karola:) Czekam z niecierpliwością na film w takim razie".
Krysi R.: "CUDOWNIE!!! Pogratulujcie mu ode mnie:) gratulacje też dla Was, bo na pewno jest to tez Wasza zasługa! Niech Was Pan błogosławi".
Kasia O. "Aniu, dziękuje za cudowna wiadomość! Niech Pan Bóg Wam błogosławi". 
Sebastian I. : "Mistrz!".
Monika P. : "Kochani to cudowna wiadomość, piękna sprawa! Uśmiechnęliśmy się mocno i jesteśmy z Karolka dumni całym sercem:) Pewnie już to zrobiliście, ale ucałujcie go i od nas:) czekamy z niecierpliwością na filmik, choć juz teraz radość jest wystarczająca!".
Sylwia K. : " Gratuluję! To naprawdę fantastyczny wyczyn!:) Jestem pod ogromnym wrażeniem tej Karolowej siły, tego uporu, tej cierpliwości, tej mrówczej pracy, tej charyzmy...:*" ( Ja też. Zwłaszcza cierpliwości:)).
A na koniec sms od Pani Asi, wychowawczyni Karola " Właśnie pisałam ocenę Karola: chodzi trzymany za jedną rękę. W przyszłym roku pewnie napiszę coś innego. Gratuluję. Pozdrawiam".
Zadzwonił też dziadek, wzruszył się i prawie popłakał:)

Skoro już wiecie "co" to teraz zobaczcie "jak". I wypijcie z nami jego zdrowie! 
Filmik jest nam szczególnie bliski, ponieważ TE 5 kroków które właśnie udało nam się złapać, są jego pierwszymi TAKIMI w życiu. Chciałam nagrać jedynie to, jak Karolowi udaje się chodzić z minimalną podporą, tzn.dotykając się z tatą jedynie grzbietami dłoni. Już to samo było nowością wczorajszego wieczora.
Aż tu nagle... No zobaczcie! 



Przeżyjmy to jeszcze raz. I liczymy: raz! dwa! trzy! cztery! pięęęć!


Jeszcze troszkę winka? Bo my tutaj jeszcze zwolnione tempo mamy;))


Karol teoretycznie jest na półmetku ospy. A praktycznie właściwie nie ma już żadnych krostek. Byc może zaczął chodzić, bo już nudzi mu się siedzenie w domu.

 Krótkie kalendarium rehabilitacji metoda Mazgutowej:
W październiku 2014 zaczynamy rehabilitację ( we Wrocławiu, raz w miesiącu  trzy godziny, a w pozostałe dni w domu ok 60 min). W grudniu Karol zaczyna bawić się samodzielnym staniem. W listopadzie zrobił dwa samodzielne kroki ale te zrobione pięć miesięcy później ( czyli wczoraj) były dużo bardziej pewne i na luzaka.
Jemu i Opatrzności jesteśmy bardzo wdzięczni za te pięć kroków. Mamy nadzieję, że będą następne. Ale myślę, że do tej nadziei podchodzimy z rozwagą. Czego oczekujemy? Na pewno nie tego, że teraz to już młody na pewno pójdzie przed siebie:) Jeśli pójdzie to będziemy mieli ogromny powód do radości. Ale mamy świadomość przeszkód jakie stoją mu na drodze. Np. niewiadomy stan łaty na przeponie (w lipcu czeka nas jej diagnoza w Warszawie). Zez i niedosłuch głęboki na lewe ucho co jedno z drugim stanowi  przeszkodę w prawidłowej koordynacji ruchów. Minimalne skrzywienie kręgosłupa ( pokłosie przepukliny przeponowej). Inny rozwój umięśnienia niż u osoby konwencjonalnie poruszającej się. Spróbujcie choć przez dwa dni poruszać się - ale nie byle jak tylko zwinnie - na pupie nie używając do podporu rąk. No i dorzućmy jeszcze wykoślawione stópki z przetrwałym odruchem chwytnym. Jeśli zestaw tych poprzeczek zdumiał Was i pomyśleliście " ten chłopak jest naprawdę niesamowity!" to zasłużyliście na kolejną lampeczkę. Za zdrowie młodego!:)

A na koniec historyjka o tym, jak to człowiek do dobrego szybko się przyzwyczaja. Już po tym filmiku zabraliśmy Karolowi laptop-marchewkę na którym oglądał pociągi-marchewki. Karol stał, a ja odsuwałam się od niego na kilka kroków, chcąc go zachęcić, żeby zrobił jeszcze, jeszcze kilka kroczków. Wiadomo- rodzicowi zawsze mało. I tak po kilku minutach bezskutecznego przekonywania Karola-osiołka, dotarło do nas, co my robimy. Gdyby tak jeszcze kilka miesięcy temu ( w Karola tempie kilka miesięcy to jest prędkość światła) Karol stał i stał i stał i stał, to robilibyśmy wielkie halo z faktu, że stoi. A dziś -( po tych króciutki miesiącach) kiedy stało się faktem, że Karol zrobił kilka samodzielnych kroków, jego samodzielne stanie nie jest już nadzwyczajne.
Pani Asiu, być może za rok będzie musiała Pani napisać, że Karol biega i jeździ na rowerze:) Ale jeśli będzie mogła Pani napisać "tylko" tyle, że Karol samodzielnie chodzi bez podporu to też będzie nieźle;))


3.11.2014

Znak życia

Po pierwsze: tak, ten blog naprawdę jeszcze istnieje.
Po drugie: nie piszę, bo nie mam czasu. Nie mam czasu, bo spełniło się moje marzenie: prowadzę Katechezę Dobrego Pasterza
Po trzecie:dziś też nie mam czasu, ale piszę, bo godzinę temu:

 Karol zrobił pierwsze dwa samodzielne kroki w swoim i naszym życiu 
 Karol zrobił pierwsze dwa samodzielne kroki w swoim i naszym życiu 
 Karol zrobił pierwsze dwa samodzielne kroki w swoim i naszym życiu  
Karol zrobił pierwsze dwa samodzielne kroki w swoim i naszym życiu
Karol zrobił pierwsze dwa samodzielne kroki w swoim i naszym życiu

I w kontekście tego wydarzenia proponuje Ci ,drogi mój wierny czytelniku, tekst do medytacji wg Wojciecha Voo o Żyyyyyyciuuuuuuuuuu! Aaaaaaaaa!!! 


ps. by może są to efekty ćwiczeń metodą Mazgutowej. Regularnie ćwiczymy od ponad miesiąca. Raz w miesiącu Karol ma trzygodzinną sesję z rehabilitantką we Wrocławiu, a w domu wykonujemy codzienny zestaw ćwiczeń-ucisków (ok. 20 min) .


2.08.2013

Minuta Osiem

Cztery miliony dwieście siedem tysięcy sześćset osiemdziesiąt minut czyli osiem lat które  Karola skończy jutro. A jedną z tych minut Karol stał całkowicie samodzielnie:)! Stało się to dziś, przed pół godziną. W przeddzień urodzin. Jak Wam opowiedzieć, jak to jest czekać osiem lat na taką MINUTĘ...Nie da się. 
Siedzę w wannie, prawie zasypiam i napawam się błogą ciszą wieczoru ( bo dom już prawie śpi). Otwierają się drzwi, Zbyszek z Karolem stoją w przedpokoju. Patrz!  Stawia Karola przed sobą (nic nowego) puszcza go ( tez nic nowego. Za kilka sekund klapnie pupą na podłogę). Karol stoi dość kurczowo, wyciąga ręce do taty a tata droczy się z nim i nawet na chwilę nie chce być dla niego podpórką (no też nic nowego. Znam to. Za chwilę klapnie). Oboje bawią się świetnie. Procesor już śpi, więc Karol nie słyszy, ale i tak jest rozbawiony tą zabawą w bezdotykowe kosi kosi łapki. I tak stoi i stoi i stoi i stoi...o rany! jeszcze nie klapną! I jeszcze stoi??!! I stoi i stoi! O Matko! Dlaczego nie słyszę fanfar a młody nie stoi na czerwonym dywanie? I gdzie dziennikarze i dziewczęta w ludowych strojach! Ciągle stoi. Yyyyy, nie, już nie stoi:) Klap i hihihi:))  -Ile to trwało? -Na pewno minutę! No, może minuta osiem. Znaczy rekord!:))

Nie wiem jak wypadnie jutrzejsza impreza urodzinowa Karola, w lasku Wolski, na polanie z altaną. Ale to już o ton jaśniejsze "nie wiem" niż jeszcze godzinę temu. Będziemy wznosić toast brzoskwiniową cieczą za Karola i jego/naszą MINUTĘ. Będzie o czym opowiadać na turnusie hipoterapeutycznym.



17.02.2013

"Zaprzyjaźnij się z Karolem!"* czyli rzecz o 1%, nowym koncie w Stowarzyszeniu Sursum Corda i liście wydatków na najbliższy rok.



Za projekt projekt ulotki dziękujemy
Stowarzyszeniu Sursum Corda
Po mniejszych i większych perypetiach mamy już możliwość gromadzenia dla Karola środków na leczenie i rehabilitację. Dziękuję w tym miejscu pracownikom OPP Stowarzyszenia Sursum Corda, którzy pomogli nam sprawnie załatwić formalności i zorganizować kampanię jednoprocentową (projekt ulotki, jej wydrukowanie, zamieszczenie historii Karolka na stronie www). Mamy nowy KRS i numer konta, na które można wpłacać darowizny na rehabilitację i leczenie Karolka.
Chciałabym napisać o liście wydatków planowanych i nieplanowanych na najbliższy rok, o tym, jak można nam pomóc w rehabilitacji i leczeniu Karola, o sezonie na 1% i sposobie rozliczania tych wydatków (co zapewne może interesować naszych darczyńców).
Dokładnie tak jak w ubiegłym roku, na tej liście są głównie wydatki związane z rehabilitacją Karolka .  Rehabilitacja jest nie tylko szansą na rozwój. Jest to przede wszystkim szansa, że to, co zostało już wypracowane, utrwali się i nie cofnie. Nikt nigdy nie obiecał nam, że Karol na pewno będzie chodził samodzielnie, czy mówił. Ale od kiedy zaczął przekraczać  granice medycznej oceny jego stanu zdrowia, nikt już nie wie, na ile tak naprawdę go stać. Bo ciągle pokazuje nam coś nowego, coś fajnego, coś nauczonego, wyrehabilitowanego, coś co nie powinno udać się Karolowi a jednak:)


20.09.2012

Chłopaki ze stali, festyn charytatywny i Karol. Zapraszamy!

A miał być 'tylko mecz":) 
Ale od początku. Ostatni dzień przedszkola Karola. Piękna słoneczna pogoda i zapach wakacji w powietrzu. Po rozdaniu świadectw pojechaliśmy sobie na piknik do Lasku Wolskiego. To miała być klimatyczna kropka nad "i" czterech lata Karola w Ośrodku Maltańskim. Rozłożyliśmy się na leśnej ścieżce. Piku-pik, piku-pik, telefon. Dzwoni znajomy Zbyszka z NH. Zbyszek słucha, słucha i nic nie mówi, tylko uśmiecha się coraz bardziej tajemniczo. Zaskoczenie i uśmiech. Znajomy ów opowiadał innym znajomym o Karolu.. A znajomi znajomego historii słuchali i grali. A grali dla siebie i dla innych.
Stal Nowa Huta  organizuje mecze charytatywne. Zupełnie nie znaliśmy tych ludzi i nie znaliśmy SNH ale SNH już nas (a raczej Karola) trochę poznała.  I zaproponowali, że kolejny mecz będzie dla Karola:) W Hucie mieszkaliśmy raptem od 4 miesięcy. Jesteśmy tu nowi. Podsumowując listę strat i zysków wygląda na to, że w Hucie nam się podoba i dobrze nam się tutaj mieszka. Po propozycji chłopaków ze S/stali poczuliśmy się nie jak anonimowi mieszkańcy ponad 200 tysięcznej dzielnicy, ale jak nowi, których przyjmuje się jak swoich. 
Łukaszowi Lendzie dziękujemy za projekty plakatów
i...opowiadanie znajomym o Karolu:)
Zebrane fundusze chcielibyśmy przeznaczyć na rehabilitację, bo tej Karol potrzebuje teraz najbardziej. Bez niej nie tylko nie ruszy do przodu, ale może stracić to, co już osiągnął. Nasza rehabilitacja to głównie hipoterapia, zajęcia na basenie, terapia słuchowa i turnusy rehabilitacyjne. Dobre turnusy są bardzo drogie. Nasz obóz hipoterapeutyczny jest szczęśliwym wyjątkiem, ale to dzięki temu, że korzystamy z ośrodka harcerskiego, częściowo dotowanego przez budżet miasta. Inaczej rzecz się ma z dwutygodniowym turnusem prowadzonym metodą dr Mazgutowej. Koszt: 8 tysiecy. Byliśmy na liście rezerwowej, ale nie udało nam się zebrać tych środków. Kolejny taki w następne wakacje, ale fundusze zbieramy już teraz. A w najbliższym czasie, a dokładnie w październiku tygodniowy turnus Mazgutowej będzie w Krakowie. Tym razem jesteśmy na liście uczestników, a środki finansowe "się zbierają" (3 tysiące). Mamy nadzieję, że zdążą na czas. 
No i miał być to mecz. A z każdym dniem pojawiało się coś oprócz meczu, aż w końcu mecz zmienił się w turniej piłki nożnej, który ma być jedną z propozycji wydarzenia pt.Charytatywny Festyn Rodzinny. Eh..:) Brak słów! Kto miał okazję doświadczyć pomocy ze strony ludzi, których nawet nie zna ten wie, że słów naprawdę brak... Dziękujemy chłopakom ze SNH i wszystkim, którzy włączyli się w zorganizowanie festynu. Jeśli prawdą jest, że pewnych rzeczy możemy nauczyć się tylko od słabszych, to wierzę, że Karol będzie i dla Was niezwykłym nauczycielem, tak jak jest nim na co dzień dla nas :) Chcielibyśmy, żeby ta nauka była naszym "dziękujemy".
Zapowiedzi festynu znalazły się w nowohuckim Lodołamaczu  i Dzienniku Polskim
Zapraszamy serdecznie w niedzielę, 23 września. Od 14 do 20 na MOS Krakus, os. Szkolne.




19.08.2012

Zajawki z turnusu hipoterapeutycznego 2012

fot. Gosia mama Gabrysi
Od dwóch dni jesteśmy na turnusie. Co robimy tutaj oprócz rehabilitacji na koniu? Póki co sadzimy fasolki , robimy samoloty i puszczamy je w niebo, a po wodzie puszczamy łódeczki. Ale przede wszystkim  CHODZIMY! No i to właśnie jest hit turnusu. Mamy ze sobą balkonik. Żadna to nowość, bo balkonik od 3 lat pożyczamy na wakacje. Ale Karol jest nim bardziej zainteresowany jako zabawką a nie przyrządem do chodzenia.