Cudowna pogoda. I cały dzień poza domem, za miastem. Skoro wszystko płynie, to daliśmy się ponieść nurtowi Prądnika. Przez Ojcowski Park Narodowy do osady młynarskiej. Nie jakiś tam skansen. Prawdziwy piękny stary młyn na chodzie! Skarb, cudo, musimy-tam-bywać. Na miejscu można kopić, że tak powiem, lokalną mąkę, wypiekany tutaj chleb czy zjeść lepione "na oczach" pierogi. Oczywiście z mąki z Boroniówki.Ojcowski Park to nasze ukochane miejsce, ale do Boroniówki nigdy jeszcze nie trafiliśmy, choć owszem, miałam na to wielką ochotę.
Etykiety
1%
agenezja ciała modzelowatego
allegro aukcja charytatywna
Anielka
Anna
babcia
babka płesznik
bajka
balonikowanie tchawicy
baseny termalne
beatboxing
blog
Boże Narodzenie
Centrum Nauki Kopernik
ceramika
chodzenie
codzienność
Czerna
dieta
dramat
duchowość
dziadek
działka
dzieciństwo
dzień dziecka
dzień matki
dzień ojca
edukacja domowa
Euro 2012
festyn charytatywny
fotografia
frywolitki
Fundacja Mam Marzenie
fundoplikacja sposobem Nissena
gastrostomia
góry
grzybek
guzik
hipoterapia
imieniny
implant ślimakowy
integracja sensoryczna
jak pomóc
kamienice
kampania społeczna
kangur
Karol
Karolek
klasztor
Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1
kolejka na Kasprowy
komiksy
konkurs
kot
książeczki dla dzieci
książka
książki
laryngotracheoplastyka
Laski
leczenie
lego
majówka
Mały Kaszalot Bu
Mały Książe
maska krtaniowa
metoda Mazgutowej
metoda symultaniczno-sekwencyjna
Mój Kraków
muminki
muzyka
nadciśnienie płucne
niedomykalność nagłośni
O. Ziółek
Ogród Doświadczeń
ojcostwo
Ojców
oscylator
otoczenie
otolaryngologia Poznań
Palmiarnia
papeteria
pasaż ukł. pokarmowego
Paschy
PEG
PHmetria
Pierwsza Komunia Św.
piknik lotniczy
pływanie
po co nam 1%
porażenie fałdu głosowego
poród
Poznań
procesor mowy
prolife
przedszkole
przepisy wielkanocne
przepuklina przeponowa
Radio Kraków
refluks
rehabilitacja
rehabilitacja słuchowa
rehabilitacja w wodzie
rekolekcje
respiratoroterapia
rękodzieło
rodzina
rustykalnie
rysunek
sen/bezsenność
słuchowisko
spowiedź
Stal Nowa Huta
strata dziecka
street art
subkonto
Sursum Corda
szkoła
szopka krakowska
święty Mikołaj
tata
teatr
terapia karmienia
tort orzechowy
tracheostomia
turnus hipoterapeutyczny
turnus logopedyczny
turnus rehabilitacyjny
Ulica 25
upał
upcykling
urodziny
wakacje
Wcielenie
Wielkanoc
Wielki Post
wspomnienia
zagęszczanie płynów
zestaw niskopoziomowy
zoo
Zosia
zwężenia tchawicy
życzenia
żywa szopka
o mnie
22.05.2016
3.05.2016
U(ś)ciski taty od Mazgutowej
Uściski i gilgotki - niezbędna stymulacja uzupełniająca:) |
To, że Karol stoi, że chodzi prowadzony za jedną rękę, że zrobił pierwsze samodzielne kroki - wszystko to jest zasługą Zbyszka. Dziękuję Ci kochanie:)
20.03.2016
Osiem i pół miesiąca, albo peg, łata i Warszawa
Jeśli puszczam maila napisanego miesiąc temu, to oznacza to dwie rzeczy:
Po pierwsze - jego treść jest nadal aktualna.
Po drugie - albo nie potrafię zorganizować sobie czasu, żeby było tutaj aktualnie, albo po prostu brakuje mi na to czasu (bo wypełniam go pracą po same brzegi cyferblatu) albo jedno i drugie.
27.08.2015
Wyrazy wdzięczności
Oglądałam zdjęcia wakacyjne dorosłych już prawie chłopców niepełnosprawnych intelektualnie i fizycznie. Mieszkańcy Domu Pomocy Społecznej. Taki nasz Karolek za kilka lat... Z jednym wyjątkiem. Jeśli tylko lata będą mijały a nie my, to duży Karol na wakacje będzie wyjeżdżał z mama i tatą.
I poczułam naraz taką ogromną radość i wdzięczność, że ten chłopczyk pszenicznowłosy ma mamę i tatę, którzy go kochają.. Ma swoje własne, prywatne siostry, które naprawdę go lubią. Jest ich bratem. Ma swój dom. Ma swoje w nim ulubione kąty i zabawy. Że jego rodzice wiedzą co lubi jeść, jak lubi spędzać czas, jakie widoki i dźwięki go cieszą. I to mu dają. Ma kolory w których ładnie wygląda i w takich się nosi. Jego niepełnosprawność jest jego ale nie jest nim. On to Karol - chłopiec, który ma swoje ważne miejsce na świecie. Swój ciepły dom. Miłość.
I to właśnie my możemy z nim być. Któregoś dnia okazało się, że to właśnie ja mogę być jego mamą. Nasz dobroczyńca:) Daje nam coś, za co ludzie płacą grubą kasę. Coach bez maniery i kasy fiskalnej z dystansem i uczciwością bycia sobą.
I poczułam naraz taką ogromną radość i wdzięczność, że ten chłopczyk pszenicznowłosy ma mamę i tatę, którzy go kochają.. Ma swoje własne, prywatne siostry, które naprawdę go lubią. Jest ich bratem. Ma swój dom. Ma swoje w nim ulubione kąty i zabawy. Że jego rodzice wiedzą co lubi jeść, jak lubi spędzać czas, jakie widoki i dźwięki go cieszą. I to mu dają. Ma kolory w których ładnie wygląda i w takich się nosi. Jego niepełnosprawność jest jego ale nie jest nim. On to Karol - chłopiec, który ma swoje ważne miejsce na świecie. Swój ciepły dom. Miłość.
I to właśnie my możemy z nim być. Któregoś dnia okazało się, że to właśnie ja mogę być jego mamą. Nasz dobroczyńca:) Daje nam coś, za co ludzie płacą grubą kasę. Coach bez maniery i kasy fiskalnej z dystansem i uczciwością bycia sobą.
10.08.2015
Uciekamy do Klockolandu i do fontanny
W sobotę uciekałam z Zosia i Karolkiem. Z. tym razem "pracował" przy współpracy Anielki. Od miesiąca w Krakowie jest wystawa konstrukcji i robotów z klocków lego. W klimatyzowanych podziemiach. Na miejscu okazało się, że my i Paweł z Szymkiem i Antosiem z którymi tego dnia razem uciekaliśmy przed upałami, byliśmy pierwsi. I kolejny plus - przestronnie i bez tłoku. I bardzo miła obsługa.
9.08.2015
Uciekamy do zoo.
Uciekamy przed upałem. W różne miejsca. W Krakowie 36 st. Zabieram dwójkę dzieci, jedno zostawiam starającemu się w tych warunkach pracować tacie. W sobotę z Zosią i Anielką pojechałyśmy do zoo. Krakowskie zoo jest dobre na upał, bo położone w środku lasku Wolskiego. Jest przewiew, o którym w środku miasta można tylko pomarzyć. Ale najpierw trzeba tam dojechać. Z jedną przesiadką zajęło nam to... półtorej godziny.
7.08.2015
Dziesiąte urodziny (biletowe)
Nigdy nie myślałam, jak to będzie, kiedy Karol będzie miał 10 lat. Bo zupełnie nie umiałam sobie tego wyobrazić. Czy będzie z nim lepiej czy gorzej? A jeśli lepiej, to znaczy, że co? A jeśli gorzej, no to może lepiej już nie myśleć. Zresztą, dziesięć lat to jakiś szmat czasu, niewyobrażalny szmat. A tutaj szmat prask i -powtórzę za Anielką - "tadaaam!".
Od dwóch, właściwie trzech lat, daliśmy sobie spokój z kupowaniem Karolowi prezentów-przedmiotów. Najwięcej radości sprawiają Karolowi prezenty biletowane.
26.07.2015
26 lipca, czyli Anna znaczy łaska.
Kocham swoje imię choć jest nas jak psów i Nowaków. Hebrajskie słowo hannāh oznacza łaskę. "Anka, jak patrzę na Twoje życie to to jest pasmo łask" - powiedziała mi wiele lat temu Renia. Ona o tym na pewno nie pamięta, ale ja od tamtej pory zaczęłam widzie i otwieram coraz bardziej oczy ze zdumienia. Dziękuję Reniu.
A oto "moje" cztery wizerunki św. Anny:
A oto "moje" cztery wizerunki św. Anny:
6.06.2015
Pięć kroków
Są ludzie, którzy dostają oklaski za to "tylko", że sami zrobią pięć kroków. Jak taki jeden ma dobry PR, to chwilę po swoim maratonie dostaje smsy z gratulacjami. O! np. takie:
Joanna L: "Huraa!"
Gosia M.:"Aniu super:) :) :) Czekamy na film:)".
Grzegorz G. SJ.: " Gratuluje i kibicujemy dalej:)"
Marta M.: "Hurra!! Będę oglądać! No po prostu nieprawdopodobne..."
Danuta K. :"Gratuluję dzielnym rodzicom" (Dziękujemy:))
Patrycja K. "Super! Bardzo sie cieszę:) Caluski dla Karola:) Czekam z niecierpliwością na film w takim razie".
Krysi R.: "CUDOWNIE!!! Pogratulujcie mu ode mnie:) gratulacje też dla Was, bo na pewno jest to tez Wasza zasługa! Niech Was Pan błogosławi".
Kasia O. "Aniu, dziękuje za cudowna wiadomość! Niech Pan Bóg Wam błogosławi".
Sebastian I. : "Mistrz!".
Monika P. : "Kochani to cudowna wiadomość, piękna sprawa! Uśmiechnęliśmy się mocno i jesteśmy z Karolka dumni całym sercem:) Pewnie już to zrobiliście, ale ucałujcie go i od nas:) czekamy z niecierpliwością na filmik, choć juz teraz radość jest wystarczająca!".
Sylwia K. : " Gratuluję! To naprawdę fantastyczny wyczyn!:) Jestem pod ogromnym wrażeniem tej Karolowej siły, tego uporu, tej cierpliwości, tej mrówczej pracy, tej charyzmy...:*" ( Ja też. Zwłaszcza cierpliwości:)).
A na koniec sms od Pani Asi, wychowawczyni Karola " Właśnie pisałam ocenę Karola: chodzi trzymany za jedną rękę. W przyszłym roku pewnie napiszę coś innego. Gratuluję. Pozdrawiam".
Zadzwonił też dziadek, wzruszył się i prawie popłakał:)
Zadzwonił też dziadek, wzruszył się i prawie popłakał:)
Skoro już wiecie "co" to teraz zobaczcie "jak". I wypijcie z nami jego zdrowie!
Filmik jest nam szczególnie bliski, ponieważ TE 5 kroków które właśnie udało nam się złapać, są jego pierwszymi TAKIMI w życiu. Chciałam nagrać jedynie to, jak Karolowi udaje się chodzić z minimalną podporą, tzn.dotykając się z tatą jedynie grzbietami dłoni. Już to samo było nowością wczorajszego wieczora.
Aż tu nagle... No zobaczcie!
Przeżyjmy to jeszcze raz. I liczymy: raz! dwa! trzy! cztery! pięęęć!
Jeszcze troszkę winka? Bo my tutaj jeszcze zwolnione tempo mamy;))
Karol teoretycznie jest na półmetku ospy. A praktycznie właściwie nie ma już żadnych krostek. Byc może zaczął chodzić, bo już nudzi mu się siedzenie w domu.
Krótkie kalendarium rehabilitacji metoda Mazgutowej:
W październiku 2014 zaczynamy rehabilitację ( we Wrocławiu, raz w miesiącu trzy godziny, a w pozostałe dni w domu ok 60 min). W grudniu Karol zaczyna bawić się samodzielnym staniem. W listopadzie zrobił dwa samodzielne kroki ale te zrobione pięć miesięcy później ( czyli wczoraj) były dużo bardziej pewne i na luzaka.
Jemu i Opatrzności jesteśmy bardzo wdzięczni za te pięć kroków. Mamy nadzieję, że będą następne. Ale myślę, że do tej nadziei podchodzimy z rozwagą. Czego oczekujemy? Na pewno nie tego, że teraz to już młody na pewno pójdzie przed siebie:) Jeśli pójdzie to będziemy mieli ogromny powód do radości. Ale mamy świadomość przeszkód jakie stoją mu na drodze. Np. niewiadomy stan łaty na przeponie (w lipcu czeka nas jej diagnoza w Warszawie). Zez i niedosłuch głęboki na lewe ucho co jedno z drugim stanowi przeszkodę w prawidłowej koordynacji ruchów. Minimalne skrzywienie kręgosłupa ( pokłosie przepukliny przeponowej). Inny rozwój umięśnienia niż u osoby konwencjonalnie poruszającej się. Spróbujcie choć przez dwa dni poruszać się - ale nie byle jak tylko zwinnie - na pupie nie używając do podporu rąk. No i dorzućmy jeszcze wykoślawione stópki z przetrwałym odruchem chwytnym. Jeśli zestaw tych poprzeczek zdumiał Was i pomyśleliście " ten chłopak jest naprawdę niesamowity!" to zasłużyliście na kolejną lampeczkę. Za zdrowie młodego!:)
A na koniec historyjka o tym, jak to człowiek do dobrego szybko się przyzwyczaja. Już po tym filmiku zabraliśmy Karolowi laptop-marchewkę na którym oglądał pociągi-marchewki. Karol stał, a ja odsuwałam się od niego na kilka kroków, chcąc go zachęcić, żeby zrobił jeszcze, jeszcze kilka kroczków. Wiadomo- rodzicowi zawsze mało. I tak po kilku minutach bezskutecznego przekonywania Karola-osiołka, dotarło do nas, co my robimy. Gdyby tak jeszcze kilka miesięcy temu ( w Karola tempie kilka miesięcy to jest prędkość światła) Karol stał i stał i stał i stał, to robilibyśmy wielkie halo z faktu, że stoi. A dziś -( po tych króciutki miesiącach) kiedy stało się faktem, że Karol zrobił kilka samodzielnych kroków, jego samodzielne stanie nie jest już nadzwyczajne.
Pani Asiu, być może za rok będzie musiała Pani napisać, że Karol biega i jeździ na rowerze:) Ale jeśli będzie mogła Pani napisać "tylko" tyle, że Karol samodzielnie chodzi bez podporu to też będzie nieźle;))
5.06.2015
Premiera dziesięciolecia!
Aktorzy pierwszoplanowi |
28.05.2015
Rocznica I Komunii św. Karola i Czerna.
Garniturek taki na styk. Najwyraźniej Karol podrósł od ubiegłego maja. Pogoda podła. Z Krakowa wyjechaliśmy w minorowym nastroju. Znacie to, kamyczek na kamyczek aż nagle ogłaszacie alarm lawinowy, tylko nie ma gdzie uciec. No może do sanktuarium. Pobożne gadanie. Nie lubię takiego. No ale jak nie zachwyca, kiedy zachwyca. Weszliśmy prawie ostatni do kościoła, siedzimy z naszymi kamykami w głowach przed tymi ołtarzami z polerowanego na błysk wapienia debnickiego i jakiś dysonans.
26.05.2015
Nie lubię Dnia Matki
"Zachęta"do wyznań miłości to ta piąstka, która uderza w stół, na którym leży lista niedociągnięć, żalu, pretensji, niewiary. Do siebie. Moja lista. To ona się odzywa, nie nożyce, którymi można byłoby pociąć listę. Nie lubię Dnia Matki, bardziej niż rachunku sumienia. Po rachunku sumienia odpuszczone są mi grzechy, a po DM czuję się okropną matką, mam poczucie odbierania niezasłużonych peanów i czułości.
13.05.2015
Efekt kota
To jest kot na miarę jego potrzeb. Kot od Gu. Miłośc od pierwszego wejrzenia. Od chwili rozerwania bombelkowej koperty. Kota przeznaczonego na licytację charytatywna dla Karola kupiła pewna Pani, a potem wysłała go do Karola:). Prawdę mówiąc nigdy nie przypuszczałabym, żeby Karol - miłośnik maszyn - zakochał się w -bądź co bądź- przytulance. Tamten kot został zagłaskany na śmierć. Nie umieszczę jego zdjęcia, bo to mogą by sceny drastyczne. Taka miłość.
Ten ze zdjęcia jest spełnieniem prośby Zosi, żeby św. Mikołaj przyniósł Karolowi nowego kota.
Ten pierwszy ciągle jest i zawsze czaka na Karola, kiedy młody odwiedzi go u babci i znowu wykrzyczy mu do okaleczonego ucha swoją miłość. I przytuli tak i obślini w szale radości:))
Dzięki Aga:)
10.04.2015
Taka ładna scenka
-Mamusiu, mogę założy Karolkowi uszko?
Przebieram Karola w pidżamę, uszko leży obok.
-Jasne!
-To fajnie, bo ja już umiem zakładać Karolkowi uszko.
Przypina procesor do flaneli w kratę a potem ugniata rzekomo dysmorficzną małżowinę brata. Brat - siła spokoju. A potem próba nagłośnienia:
- Kaku, Kaku! aš tave myliu, słyszysz?! aš tave myliu.
Podobno -wg tłumacza google - po litewsku znaczy to <kocham cię>. Nie wiemy jak się to wymawia, ale chyba nie tak jak my to robimy, bo Kaku się z nas śmieje.
9.03.2015
Trzy kolibry. I czwarty.
Trzy kolibry nie śpią i nie odpoczywają, a napędzana przez każdego z nich karuzela głowy, rąk i nóg jest szybsza i weselsza od mojej. Mój koliber zbyt dużo energii trwoni na rozbicie skrzydełkami lęku. Wtedy dudni nimi w klatkę jak w pudło rezonansowe. I pudło czasami drży.
Kiedyś nasłuchiwałam kolibrów przez ktg. Wtedy jeszcze nie były kolibrami. Były konikami stepowymi. Pędziły równo, miarowo przez przestrzeń. Daleko, daleko... Step się nie kończył, a one nie pędziły dokądś, tylko szybko i prosto. Bardzo młode koniki stepowe, zwinne i proste.
Chodź, przystaw tu swoje uszko.
Posłuchaj, jak bije moje serduszko.
Swoim pukaniem w noc i za dnia,
Dziękuje, że jesteś i że jestem ja.
Dziękuje za muchy i za pisklęta,
Za to, że wkrótce znów będą święta.
Za kwaśne jabłka i za mrowisko.
Koniec słuchania! Na dziś to wszystko!
Ulf Stark
Kiedyś nasłuchiwałam kolibrów przez ktg. Wtedy jeszcze nie były kolibrami. Były konikami stepowymi. Pędziły równo, miarowo przez przestrzeń. Daleko, daleko... Step się nie kończył, a one nie pędziły dokądś, tylko szybko i prosto. Bardzo młode koniki stepowe, zwinne i proste.
Chodź, przystaw tu swoje uszko.
Posłuchaj, jak bije moje serduszko.
Swoim pukaniem w noc i za dnia,
Dziękuje, że jesteś i że jestem ja.
Dziękuje za muchy i za pisklęta,
Za to, że wkrótce znów będą święta.
Za kwaśne jabłka i za mrowisko.
Koniec słuchania! Na dziś to wszystko!
Ulf Stark
Subskrybuj:
Posty (Atom)