cf

Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

22.05.2016

Wszystko płynie!

Cudowna pogoda. I cały dzień poza domem, za miastem. Skoro wszystko płynie, to daliśmy się ponieść nurtowi Prądnika. Przez Ojcowski Park Narodowy do osady młynarskiej. Nie jakiś tam skansen. Prawdziwy piękny stary młyn na chodzie! Skarb, cudo, musimy-tam-bywać. Na miejscu można kopić, że tak powiem, lokalną mąkę, wypiekany tutaj chleb czy zjeść lepione "na oczach" pierogi. Oczywiście z mąki z Boroniówki.Ojcowski Park to nasze ukochane miejsce, ale do Boroniówki nigdy jeszcze nie trafiliśmy, choć owszem, miałam na to wielką ochotę.


03.05.2016

U(ś)ciski taty od Mazgutowej

Uściski i gilgotki
- niezbędna stymulacja uzupełniająca:)
Dzisiaj dwa filmiki z podglądania chłopaków. Oba pokazują, na czym polega codzienna rehabilitacja Karolka metodą Mazgutowej. To nie wszystkie ćwiczenia jakie Z. robi z Karolkiem. Uciski mogą być wykonywane przez ubranie. Raz na 3, 4 tygodnie ćwiczy z Karolkiem pani rehabilitantka (osoba, dla której naprawdę warto jeździć z Krakowa do Wrocławia na te 3 godziny w miesiącu). Potem Zbyszek dostaje zestaw ćwiczeń, które raz robi raz stara się robić z Karolem - w zależności od kondycji i nastroju młodego.
To, że Karol stoi, że chodzi prowadzony za jedną rękę, że zrobił pierwsze samodzielne kroki - wszystko to jest zasługą Zbyszka. Dziękuję Ci kochanie:)  

  




20.03.2016

Osiem i pół miesiąca, albo peg, łata i Warszawa

Prolog.
Jeśli puszczam maila napisanego miesiąc temu, to oznacza to dwie rzeczy:
Po pierwsze - jego treść jest nadal aktualna.
Po drugie - albo nie potrafię zorganizować sobie czasu, żeby było tutaj aktualnie, albo po prostu brakuje mi na to czasu (bo wypełniam go pracą po same brzegi cyferblatu) albo jedno i drugie.




27.08.2015

Wyrazy wdzięczności

Oglądałam zdjęcia wakacyjne dorosłych już prawie chłopców niepełnosprawnych intelektualnie i fizycznie. Mieszkańcy Domu Pomocy Społecznej. Taki nasz Karolek za kilka lat... Z jednym wyjątkiem. Jeśli tylko lata będą mijały a nie my, to duży Karol na wakacje   będzie wyjeżdżał z mama i tatą.
I poczułam naraz taką ogromną radość i wdzięczność, że ten chłopczyk pszenicznowłosy ma mamę i tatę, którzy go kochają.. Ma swoje własne, prywatne siostry, które naprawdę go lubią. Jest ich bratem. Ma swój dom. Ma swoje w nim ulubione kąty i zabawy. Że jego rodzice wiedzą co lubi jeść, jak lubi spędzać czas, jakie widoki i dźwięki go cieszą. I to mu dają. Ma kolory w których ładnie wygląda i w takich się nosi. Jego niepełnosprawność jest jego ale nie jest nim. On to Karol - chłopiec, który ma swoje ważne miejsce na świecie. Swój ciepły dom. Miłość.
I to właśnie my możemy z nim być. Któregoś dnia okazało się, że to właśnie ja mogę być jego mamą. Nasz dobroczyńca:) Daje nam coś,  za co ludzie płacą grubą kasę. Coach bez maniery i kasy fiskalnej z dystansem i uczciwością bycia sobą.


10.08.2015

Uciekamy do Klockolandu i do fontanny

W sobotę uciekałam z Zosia i Karolkiem. Z. tym razem "pracował" przy współpracy Anielki. Od miesiąca w Krakowie jest wystawa konstrukcji i robotów z klocków lego. W klimatyzowanych podziemiach. Na miejscu okazało się, że my i Paweł z Szymkiem i Antosiem z którymi tego dnia razem uciekaliśmy przed upałami, byliśmy pierwsi. I kolejny plus - przestronnie i bez tłoku. I bardzo miła obsługa. 


09.08.2015

Uciekamy do zoo.

Uciekamy przed upałem. W różne miejsca. W Krakowie 36 st. Zabieram dwójkę dzieci, jedno zostawiam starającemu się w tych warunkach pracować tacie. W sobotę z Zosią i Anielką pojechałyśmy do zoo. Krakowskie zoo jest dobre na upał, bo położone w środku lasku Wolskiego. Jest przewiew, o którym w środku miasta można tylko pomarzyć. Ale najpierw trzeba tam dojechać. Z jedną przesiadką zajęło nam to... półtorej godziny.


07.08.2015

Dziesiąte urodziny (biletowe)

Nigdy nie myślałam, jak to będzie, kiedy Karol będzie miał 10 lat. Bo zupełnie nie umiałam sobie tego wyobrazić. Czy będzie z nim lepiej czy gorzej? A jeśli lepiej, to znaczy, że co? A jeśli gorzej, no to może lepiej już nie myśleć. Zresztą, dziesięć lat to jakiś szmat czasu, niewyobrażalny szmat. A tutaj szmat prask i -powtórzę za Anielką - "tadaaam!". 
Od dwóch, właściwie trzech lat, daliśmy sobie spokój z kupowaniem Karolowi prezentów-przedmiotów. Najwięcej radości sprawiają Karolowi prezenty biletowane.


26.07.2015

26 lipca, czyli Anna znaczy łaska.

Kocham swoje imię choć jest nas jak psów i Nowaków. Hebrajskie słowo hannāh oznacza łaskę. "Anka, jak patrzę na Twoje życie to to jest pasmo łask" - powiedziała mi wiele lat temu Renia. Ona o tym na pewno nie pamięta, ale ja od tamtej pory zaczęłam widzie i otwieram coraz bardziej oczy ze zdumienia. Dziękuję Reniu.
A oto "moje" cztery wizerunki św. Anny:


06.06.2015

Pięć kroków

Są ludzie, którzy dostają oklaski za to "tylko", że sami zrobią pięć kroków. Jak taki jeden ma dobry PR, to chwilę po swoim maratonie dostaje smsy z gratulacjami. O! np. takie:
Joanna L: "Huraa!"
Gosia M.:"Aniu super:) :) :) Czekamy na film:)".
Grzegorz G. SJ.: " Gratuluje i kibicujemy dalej:)"
Marta M.: "Hurra!! Będę oglądać! No po prostu nieprawdopodobne..."
Danuta K. :"Gratuluję dzielnym rodzicom"  (Dziękujemy:))
 Patrycja K. "Super! Bardzo sie cieszę:) Caluski dla Karola:) Czekam z niecierpliwością na film w takim razie".
Krysi R.: "CUDOWNIE!!! Pogratulujcie mu ode mnie:) gratulacje też dla Was, bo na pewno jest to tez Wasza zasługa! Niech Was Pan błogosławi".
Kasia O. "Aniu, dziękuje za cudowna wiadomość! Niech Pan Bóg Wam błogosławi". 
Sebastian I. : "Mistrz!".
Monika P. : "Kochani to cudowna wiadomość, piękna sprawa! Uśmiechnęliśmy się mocno i jesteśmy z Karolka dumni całym sercem:) Pewnie już to zrobiliście, ale ucałujcie go i od nas:) czekamy z niecierpliwością na filmik, choć juz teraz radość jest wystarczająca!".
Sylwia K. : " Gratuluję! To naprawdę fantastyczny wyczyn!:) Jestem pod ogromnym wrażeniem tej Karolowej siły, tego uporu, tej cierpliwości, tej mrówczej pracy, tej charyzmy...:*" ( Ja też. Zwłaszcza cierpliwości:)).
A na koniec sms od Pani Asi, wychowawczyni Karola " Właśnie pisałam ocenę Karola: chodzi trzymany za jedną rękę. W przyszłym roku pewnie napiszę coś innego. Gratuluję. Pozdrawiam".
Zadzwonił też dziadek, wzruszył się i prawie popłakał:)

Skoro już wiecie "co" to teraz zobaczcie "jak". I wypijcie z nami jego zdrowie! 
Filmik jest nam szczególnie bliski, ponieważ TE 5 kroków które właśnie udało nam się złapać, są jego pierwszymi TAKIMI w życiu. Chciałam nagrać jedynie to, jak Karolowi udaje się chodzić z minimalną podporą, tzn.dotykając się z tatą jedynie grzbietami dłoni. Już to samo było nowością wczorajszego wieczora.
Aż tu nagle... No zobaczcie! 



Przeżyjmy to jeszcze raz. I liczymy: raz! dwa! trzy! cztery! pięęęć!


Jeszcze troszkę winka? Bo my tutaj jeszcze zwolnione tempo mamy;))


Karol teoretycznie jest na półmetku ospy. A praktycznie właściwie nie ma już żadnych krostek. Byc może zaczął chodzić, bo już nudzi mu się siedzenie w domu.

 Krótkie kalendarium rehabilitacji metoda Mazgutowej:
W październiku 2014 zaczynamy rehabilitację ( we Wrocławiu, raz w miesiącu  trzy godziny, a w pozostałe dni w domu ok 60 min). W grudniu Karol zaczyna bawić się samodzielnym staniem. W listopadzie zrobił dwa samodzielne kroki ale te zrobione pięć miesięcy później ( czyli wczoraj) były dużo bardziej pewne i na luzaka.
Jemu i Opatrzności jesteśmy bardzo wdzięczni za te pięć kroków. Mamy nadzieję, że będą następne. Ale myślę, że do tej nadziei podchodzimy z rozwagą. Czego oczekujemy? Na pewno nie tego, że teraz to już młody na pewno pójdzie przed siebie:) Jeśli pójdzie to będziemy mieli ogromny powód do radości. Ale mamy świadomość przeszkód jakie stoją mu na drodze. Np. niewiadomy stan łaty na przeponie (w lipcu czeka nas jej diagnoza w Warszawie). Zez i niedosłuch głęboki na lewe ucho co jedno z drugim stanowi  przeszkodę w prawidłowej koordynacji ruchów. Minimalne skrzywienie kręgosłupa ( pokłosie przepukliny przeponowej). Inny rozwój umięśnienia niż u osoby konwencjonalnie poruszającej się. Spróbujcie choć przez dwa dni poruszać się - ale nie byle jak tylko zwinnie - na pupie nie używając do podporu rąk. No i dorzućmy jeszcze wykoślawione stópki z przetrwałym odruchem chwytnym. Jeśli zestaw tych poprzeczek zdumiał Was i pomyśleliście " ten chłopak jest naprawdę niesamowity!" to zasłużyliście na kolejną lampeczkę. Za zdrowie młodego!:)

A na koniec historyjka o tym, jak to człowiek do dobrego szybko się przyzwyczaja. Już po tym filmiku zabraliśmy Karolowi laptop-marchewkę na którym oglądał pociągi-marchewki. Karol stał, a ja odsuwałam się od niego na kilka kroków, chcąc go zachęcić, żeby zrobił jeszcze, jeszcze kilka kroczków. Wiadomo- rodzicowi zawsze mało. I tak po kilku minutach bezskutecznego przekonywania Karola-osiołka, dotarło do nas, co my robimy. Gdyby tak jeszcze kilka miesięcy temu ( w Karola tempie kilka miesięcy to jest prędkość światła) Karol stał i stał i stał i stał, to robilibyśmy wielkie halo z faktu, że stoi. A dziś -( po tych króciutki miesiącach) kiedy stało się faktem, że Karol zrobił kilka samodzielnych kroków, jego samodzielne stanie nie jest już nadzwyczajne.
Pani Asiu, być może za rok będzie musiała Pani napisać, że Karol biega i jeździ na rowerze:) Ale jeśli będzie mogła Pani napisać "tylko" tyle, że Karol samodzielnie chodzi bez podporu to też będzie nieźle;))


05.06.2015

Premiera dziesięciolecia!

Aktorzy pierwszoplanowi
Uwaga, uwaga! Już jutro, wieczorową porą zobaczycie premierę filmu o czymś, czego świat jeszcze nie widział! Poza rodziną głównego bohatera:) Będą momenty i sceny mrożące krew w żyłach! Kino na weekend, na długi weekend na długie owacje na stojąco:) Już dziś kupcie butelkę dobrego winka, nie żałujcie ostatniej butelki szampana albo zaproście kolegów i koleżanki na seans przy piwku. Będzie się działo, oj będzie się działo!

28.05.2015

Rocznica I Komunii św. Karola i Czerna.

Garniturek taki na styk. Najwyraźniej Karol podrósł od ubiegłego maja. Pogoda podła. Z Krakowa wyjechaliśmy w minorowym nastroju. Znacie to, kamyczek na kamyczek aż nagle ogłaszacie alarm lawinowy, tylko nie ma gdzie uciec. No może do sanktuarium. Pobożne gadanie. Nie lubię takiego. No ale jak nie zachwyca, kiedy zachwyca. Weszliśmy prawie ostatni do kościoła, siedzimy z naszymi kamykami w głowach przed tymi ołtarzami z polerowanego na błysk wapienia debnickiego  i jakiś dysonans.


26.05.2015

Nie lubię Dnia Matki

"Zachęta"do wyznań miłości to ta piąstka, która uderza w stół, na którym leży lista niedociągnięć, żalu, pretensji, niewiary. Do siebie. Moja lista. To ona się odzywa, nie nożyce, którymi można byłoby pociąć listę. Nie lubię Dnia Matki, bardziej niż rachunku sumienia. Po rachunku sumienia odpuszczone są mi grzechy, a po DM czuję się okropną matką, mam poczucie odbierania niezasłużonych peanów i czułości.


13.05.2015

Efekt kota


To jest kot na miarę jego potrzeb. Kot od Gu. Miłośc od pierwszego wejrzenia. Od chwili rozerwania bombelkowej koperty. Kota przeznaczonego na licytację charytatywna dla Karola kupiła pewna Pani, a potem wysłała go do Karola:). Prawdę mówiąc nigdy nie przypuszczałabym, żeby Karol - miłośnik maszyn - zakochał się w -bądź co bądź- przytulance. Tamten kot został zagłaskany na śmierć. Nie umieszczę jego zdjęcia, bo to mogą by sceny drastyczne. Taka miłość. 
Ten ze zdjęcia jest spełnieniem prośby Zosi, żeby św. Mikołaj przyniósł Karolowi nowego kota. 
Ten pierwszy ciągle jest i zawsze czaka na Karola, kiedy młody odwiedzi go u babci i znowu wykrzyczy mu do okaleczonego ucha swoją miłość. I przytuli tak i obślini w szale radości:)) 
Dzięki Aga:)



10.04.2015

Taka ładna scenka


-Mamusiu, mogę założy Karolkowi uszko?
Przebieram Karola w pidżamę, uszko leży obok.
-Jasne!
-To fajnie, bo ja już umiem zakładać Karolkowi uszko.
Przypina procesor do flaneli w kratę a potem ugniata rzekomo dysmorficzną małżowinę brata. Brat - siła spokoju. A potem próba nagłośnienia:
- Kaku, Kaku! aš tave myliu, słyszysz?! aš tave myliu.
Podobno -wg tłumacza google - po litewsku znaczy to <kocham cię>. Nie wiemy jak się to wymawia, ale chyba nie tak jak my to robimy, bo Kaku się z nas śmieje.




09.03.2015

Trzy kolibry. I czwarty.

Kolibry są takie: niezbyt duży, trochę mniejszy i malutki.  Nie śpią, nie odpoczywają. Nikt ich nie widzi. są zamknięte w drogocennych klatkach. Im mniejszy, tym mocniej i szybciej uderza skrzydełkami. Tak mocno, że nie muszę nawet nadstawiać ucha, żeby wiedzieć, że tam jest. Nie wiem, skąd biorą na to siłę. Ja bym tak nie mogła. Muszę spać i odpoczywać, żeby zakręcić karuzelą. 
Trzy kolibry nie śpią i nie odpoczywają, a napędzana przez każdego z nich karuzela głowy, rąk i nóg jest szybsza i weselsza od mojej. Mój koliber zbyt dużo energii trwoni na rozbicie skrzydełkami lęku. Wtedy dudni nimi w klatkę jak w pudło rezonansowe. I pudło czasami drży.
Kiedyś nasłuchiwałam kolibrów przez ktg. Wtedy jeszcze nie były kolibrami. Były konikami stepowymi. Pędziły równo, miarowo przez przestrzeń. Daleko, daleko... Step się nie kończył, a one nie pędziły dokądś, tylko szybko i prosto. Bardzo młode koniki stepowe, zwinne i proste.

Chodź, przystaw tu swoje uszko. 
Posłuchaj, jak bije moje serduszko. 
Swoim pukaniem w noc i za dnia, 
Dziękuje, że jesteś i że jestem ja. 

Dziękuje za muchy i za pisklęta,
 Za to, że wkrótce znów będą święta.
Za kwaśne jabłka i za mrowisko.
Koniec słuchania! Na dziś to wszystko!
                                                Ulf Stark