Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

08.03.2014

Notatki z oddychania


Odnalezione niechcący. Mogłam wyrzucić, bo już nieaktualne, nie potrzebne. Ale jak mogłam kiedy nie mogłam. Pamiętam jak dziś.
Te notatki robiliśmy w czasie najdłuższego, półtorarocznego pobytu Karola w szpitalu. Byliśmy już po półrocznym rezydowaniu na IT, już na zwykłym oddziale. Przyszła do nas pani doktor anestezjolog z propozycją, że tak powiem współpracy. Cel: odłączenie Karola od respiratora. A przynajmniej podjęcie takiej próby a może nawet prób. Wtedy wydawało się to bardzo mało prawdopodobne, bo podobne próby lekarze podejmowali już wcześniej. Ale teraz to było coś innego.
My jako rodzice mieliśmy aktywnie w tym uczestniczyć. Ta lekarka nam zaufała i to dzięki niej właśnie półtora roku później Karol definitywnie pożegnał się z maszyną. Pani doktor D. Heród. Odważny, zdystansowany, rozsądny i dobry anestezjolog. Polecam:) 
Rokowania w stosunku do samodzielnego oddychania były wtedy - jak wszystko u Karola - niepewne. Z jednej strony musieliśmy mieć świadomość, że Karol może nigdy nie zejść z maszyny a jednocześnie sprawa nie była przesądzona, bo przy cepapie miał świetną saturację i dobrze dawał sobie radę w czasie krótkich odłączeń od maszyny. "Dobrze" kończyło się w chwili najmniejszej choćby infekcji.
Kluczem była metoda małych kroczków, przy czym jeden mały kroczek należało podzielić na wiele mniejszych. Potrzebna była obserwacja Karola niemal 24 na dobę - a to mogliśmy zrobić tylko my. Byliśmy z Karolem cały czas. Robiliśmy przy Karolu wszystko to, co rodzic robi mając dziecko z respiratorem w domu. Przez to aktywne  zasiedzenie uzyskaliśmy pozytywna opinię ;) a wraz z nią pozwolenie od lekarza na chwilowe odłączanie Karola od maszyny (oczywiście informując o tym pielęgniarki) na tyle na ile samopoczucie Karola pozwalało. Zapisywaliśmy wszystko to, co z Karolem się działo: samopoczucie, koloryt skóry, apetyt, pozycje ciała, miejsce w jakim się znajduje ( bo czasem wychodziliśmy na "spacer" po szpitalu). Dzięki tym notatkom dowiedziałam się dokładnie kiedy Karol po raz pierwszy w życiu był na dworze! Pamiętałam, ze była wiosna i Niedziela Miłosierdzia- nomen omen:) A teraz też wiem, że był to 22 kwietnia a Karol miał prawie 10 miesięcy. Jedna taka rubryczka w notatkach pracuje jak klucz do pamięci. Cyk cyk i przypominam sobie wszystko z tamtego dnia. Było słonecznie. Miałam jeszcze długie, długie włosy i ulubione słoneczne okulary, które gdzieś potem zgubiłam. Wyjechaliśmy z Karolem z oddziału w rozklekotanym szpitalnym wózku z błogosławieństwem całego personelu medycznego:) Po uprzednim uposażeniu nas ambu, ssak i pulsoksymetr. I jeszcze filtr na tracheostomię.  Karolek był w białej czapeczce i w mojej pamięci chyba przypominał trochę Anielkę. Idziemy przez korytarze, mijamy kaplicę, kwiaciarnie, księgarnię, "bar pod witrażem", szatnię - to jeszcze znaliśmy, bo tyle razy "spacerowaliśmy" tutaj z Karolem w nudne popołudnia. Po drodze kawka z automatu i widok na ruchliwą Wielicką, bo Karol to lubił. Ale teraz, już za chwilkę mieliśmy wyjść na zewnątrz głównym wyjściem, które zawsze omijaliśmy i szliśmy dalej.
Pierwszy szok: światło słoneczne jest dla małego bardzo nieprzyjemne. Płacze, kaszle, zwiększa się wydzielina. Odsysamy, ambu, zasłaniamy słońce, czekamy. Uspokoił się. Idziemy dalej czy wracamy? Spokojny. Jeśli zasłonimy mu słońce to może będziemy mogli odejść od tych drzwi wejściowych. Udało się. Ile to trwało? Zaraz zaraz, gdzieś mam to zapisane:) 25 minut. Tylko? Pamiętam jak by to była co najmniej godzina. A na oddziale: "i co, co, i jak?" "Super!".
Inna rubryczka: "zasnął mi na rękach". Cyk cyk: no rzeczywiście, wtedy był tak malutki, że usypiał nam na rękach".
Rubryka saturacja końcowa bez respiratora. Cyk cyk: tego trzeba było nauczyć się z czasem. Najpierw przeczulenie każdym pikiem z pulsoksymetru. Patrzę na Karola, ale tak naprawdę na oku mam te monitory. Spokój lekarzy był na początku irytujący. Szczególnie kiedy włączał się alarm i migotało czerwone ijo ijo jak karetka jadąca pod prąd. Karola widzę już tylko kątem oka, bo te alarmy..."Proszę nie patrzeć na monitor, tylko na dziecko. To jak się czuje widać przede wszystkim po samym dziecku nie na monitorze". Z każdym miesiącem uczyliśmy się ignorować ( w granicach rozsądku) pulsoksymetr a lepiej obserwować Karola. Jego kolor skóry, ruchliwość, apetyt a potem saturację.
Odnalezione notatki kończą się  w okolicach maja. Potem była infekcja i maszyna 24/h. Nie było o czym pisać. Tylko czekać i pamiętać, że może już nie będzie kolejnej próby odłączenia od respiratora. Nie robić sobie złudnych nadziei ale przede wszystkim nie oczekiwać od Karola, że musi, bo ma na niego liczymy...Trzeba było z nim po prostu być. Książeczki, klocki, autka, głupie miny, teatrzyki,  odwiedziny - Stacjonarnie. Ale, ale! Tak teraz rozwijam tą nitkę wspomnieć i myślę, że w tamtym czasie ( bo było to 10 miesięcy) wyszedł Karolowi pierwszy ząb! W dziennej karcie obserwacji pacjenta : "mała gęba ma pierwszego zęba". To tamta infekcja to może było ząbkowanie:) No skoro tak, to można było przewidzieć, że przejdzie szybko bo jeszcze nikt nie potrzebował respiratoroterapii z powodu ząbkowania. Mądra mama po ośmiu latach.

Już gdzieś na blogu wklejałam filmik z serii "dla koneserów". Na ekranie przez kilka minut w ciemnościach widoczna klatka piersiowa Karola i rurka tracheostomijna, bez respiratora. I aktorzy pierwszego planu: Samodzielni Mr. Wdech i Mr. Wydech. Nudy? Ludzie! Dla nas to kino akcji!:)




1 komentarze:

Kasia pisze...

Wzruszające. Jak dobrze, że przeszłe :)

Prześlij komentarz