Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

14.03.2011

O Karolku od początku

      Karolek, nasz synek, ma 5 i pół lat, pszeniczne loki i kocie oczy (urocza nazwa jednej z jego wad wrodzonych.Na szczęście nie groźna a wyglądająca dość ciekawie).
O Karolu chciałabym tutaj pisać z dwóch powodów. Ten pierwszy, wręcz oczywisty, to chęć powiedzenia Wam jak niezwykłego mamy syna:) Ot, matczyna próżność.
Drugi powód wynika z naszego doświadczenia rodziców, którzy dowiadując się o chorobie dziecka, przeszukują sieć w poszukiwaniu informacji, porad, wskazówek.Zdarzało się, że pewne ważne decyzje w leczeniu czy rehabilitacji Karola, podjęliśmy pod wpływem właśnie takich relacji rodziców.
O historii Karolka można przeczytać tutaj http://almaspei.pl/category/nasze-dzieci/historie/ .
Karol urodził się z przepukliną przeponową, agenezją ciała modzelowatego (ACC), obustronna głuchotą. To najważniejsze wady. Z czasem pojawiło się nadciśnienie płucne, pierwotne, utrwalone. Od pierwszej doby do 2lat 3 miesięcy wymagał respiratoroterapii ( w tym 10 miesięcy domowej respiratoroterapii). Do trzeciego roku życia miał tracheostomię a prawie do  4- gastrostomię.
Od półtora roku (miał wtedy niespełna 4 lata) ma implant ślimakowy.
Ostatnie badania wykazały nieprawidłowości w okolicy krtani (zdeformowanie okolicy podgłośniowej, porażenie jednej strony strun głosowych, przetoka skórno-tchawicza). Wady te prawdopodobnie wymagają korekty chirurgicznej. Wszystko okaże się za miesiąc, bo wtedy będziemy przyjęcie do Dziecięcego Szpitala Otolaryngologicznego w Poznaniu.
Oprócz ogólnorozwojowych zajęć przedszkolnych w przedszkolu specjalnym, ma fizjoterapię (Bobath), integrację sensoryczną (SI), hipoterapię i intensywną rehabilitację słuchową metodą krakowską (metoda symultaniczno - sekwencyjna prof. Cieszyńskiej).



0 komentarze:

Prześlij komentarz