Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka

02.07.2014

Redefinicja Karola

Jest potrzeba rewizji pojęć określających funkcjonowanie Karola. Uświadomiła mi to M.M. 
Widzisz Karola na zdjęciu i myślisz jaki fajny chłopak. Nie widać po nim choroby. Czytasz, że chodzi do szkoły, był do I Komunii, pojechał do Rzymu. I myślisz- był taki chory i tak super ze wszystkiego wyszedł. 
Pojecie "super" do rewizji. 
Znamy - ja i Z - Karola od pierwszego dnia życia, stanu krytycznego, niestabilnego. To jak jest teraz, jest super. Dla nas. W porównaniu z tym jak było i co usłyszeliśmy od lekarzy.
Ale nasze "super" i "super" czytelnika,który nie widział Karola nigdy, bądź zbyt krótko, to mogą być szarady o różnym stopniu trudności.
No to będziem rewidować!
W kolejnych postach postaram się napisać/pokazać co mam na myśli, kiedy mówię, że Karol sam je, że uczy się ubierać, że inicjuje zabawy, że się bawi, jak wygląda nasz dzień (od utrapiennych poranków zaczynając), jak się z nim porozumiewamy. 
Magda, dziękuję za rozmowę. Ta dzisiejsza była...super:) 


2 komentarze:

Anonimowy pisze...

Witam,
mam tak samo ze swoją niepełnosprawną córeczką. Określamy jej stan jako "super" - bo po roku w szpitalu, sprzętach tlenowych w domu, Broviakach, sondach, cewnikowaniach, sepsach, Julka dziś jest bez gadżetów, oddycha, mówi, je, pełza. Ale nie chodzi, życie spędzi poruszając się na wózku - dla nas super, bo robimy wszystko by była samodzielna. Dla innych, znajomych, krewnych czy obcych jest to niezrozumiałe. Tylko że oni nie wiedzą z jakiego bagna córka wyszła, jakie były rokowania, ile razy umierała. Nie znają takiego strachu, panicznego lęku na dźwięk telefonu, czy to przypadkiem nie dzwonią z oiom-u... Dziś jest super, bo to wszystko za nami.
Ania

lobzovka pisze...

przypominam sobie siebie z czasów przed Karolem. Kiedy widziałam takie dziecko jak Karol, myślałam, że życie jego i jego rodziny jest takie ciężkie, smutne i bardzo trudne. No a na pewno nie określiłabym stan takiego dziecka jako super:)
No i teraz jestem po drugiej stronie i chciałabym pomóc zrozumieć takim Aniom jak ja wiele lat temu, czym jest nasze super ale i zrozumieć, dlaczego ich super znaczy coś zupełnie innego:)
Opowiedzieć do jakich anomalii zdrowotno funkcjonalnych Karola przywykłam, z jakimi sobie radzę a z jakimi jest mi nadal trudno.
Różny punkt widzenia wynika z różnych okoliczności życiowych w jakich się znajduje każdy z nas. Może to napawać lękiem, ale może też ubogacać. Dobrze jest zrozumieć, dlaczego ktoś myśli tak i tak. Dobrze też opowiedzieć o tym dlaczego ja uważam tak i tak. Nie zawsze mam okazję. Ale tutaj, w mojej przestrzeni - wcale nie takiej wirtualnej - mogę to zrobić:)
Aniu, dziękuję za komentarz:)
Serdeczności dla Was, dla Julii. Trzymajcie się w super formie !
Dobrego lata:)

Prześlij komentarz