Osiem lat z Karolem, osiem lat codzienności najzwyklejszej, strasznej i cudownej, wzbudzającej emocje, jakie wielu z Was zna, sprawiło, że znaleźliśmy się w miejscu oznaczonym tabliczką "prolife". Jest to, według mnie, miejsce dość zwyczajne i naturalne. Jednak współczesna tendencja do nazywania wszelkich postaw mianem "radykalne" może sprawić, że w oczach wielu ludzi będę uchodzić za działaczkę i "piczkę zasadniczkę", która walczy z marsową miną, nie maluje paznokci, nie interesuje ją awangarda, angielski humor i jest od tych wojenek wiecznie zmęczona. A ja przecież uwielbiam czerwone pazury, kąśliwe żarciki, oraz nienawidzę rywalizacji i już samo słowo adrenalina wyostrza mi instynkt samozachowawczy i daje sygnał do odwrotu. Moje przekonania nie wzięły się z kazań (choć mogły je wzmocnić normalne homilie) ani z podręczników, czy wykładów z filozofii przyrody ożywionej (choć słuchanie ich sprawiało mi najprawdziwszą przyjemność intelektualno-duchową).
Nie zadecydowało też o nich moje wychowanie religijne, bo po wielokroć byłam zmuszona do weryfikowania tego, co wpajano mi do głowy, przez co wprawiałam moich bliskich w zakłopotanie, osłupienie i przekonanie, że jestem chyba z innej bajki. Nie z tej, w której mozolnie mnie wychowywano, czyli swojsko-polsko-katolickiej. Gdybym tylko na tym oparła moje przekonania o prawie do życia, byłyby one nieznośnie teoretyczne, podszyte strachem niepewności i mnóstwem pytań o detale (niestety jednak nie o te, o które należałoby pytać). Takie przekonania niewiele wnosiłyby w moje życie praktyczne, tak jak niewiele wnoszą dysputy akademickie, które są bezpieczne, a nawet przyjemne, bo na ogół nie wymagają testowania rozważanych mądrości na własnej skórze. Owszem, wszystko to dało mi jakiś fundament. Historia Karola przeciągnęła nas natomiast przez pole walki. Ba! Ciągle na tym polu tkwimy, tyle, że mamy już nieco więcej pewności i nadzieję, że to, co najgorsze, już za nami. Teraz już "tylko" życie...;)

Nie ideologia, dogmatyka i etyka Kościoła, którego czuję się częścią, zrobiły ze mnie - jak to się zgrabnie mówi - "prolajferkę". Zrobiło mnie nią życie z Karolem. Kolejne dni i miesiące towarzyszenia mu,  dni i miesiące doświadczania własnej (nie jego, ale właśnie mojej własnej) słabości i małostkowości. Uczenie się bycia w teraźniejszości, otwartości na coś innego, nowego, nieznajomego. No i codzienne weryfikowanie bzdurnych sloganów o nieszczęśliwym niepełnosprawnym dziecku i jeszcze bardziej nieszczęśliwych rodzicach. To nie tak! To nie takie proste: że jak niepełnosprawny to od razu nieszczęśliwy; że jak patrzę na moje niepełnosprawne dziecko, to przeżywam katusze. Katusze przeżywam, kiedy inni odmawiają Karolowi prawa do życia, funkcjonowania i cieszenia się światem. Kiedy mają do niego pretensje, że jest taki, a nie inny. Nie jest łatwo być mamą niepełnosprawnego ośmiolatka. Ale, do licha, czy w życiu naprawdę chodzi o to, żeby generalnie było łatwo, przyjemnie, rozkosznie i pastelowo?! Czy raczej o to, żeby czuć, że się ŻYJE?! Że się kocha i jest się kochanym!?

Nazywając rzeczy po imieniu, muszę powiedzieć, że nie rozumiem, w jaki sposób miałoby mnie uszczęśliwić zabicie mojego chorego dziecka. I dlaczego to właśnie miałby być klucz do szczęścia rodzinnego? 

Jak już wyżej pisałam, odczuwam niemal automatyczną niechęć do wszystkiego, co podnosi  poziom adrenaliny w powietrzu, toteż polemiki wokół tematu, o jakim piszę, działają na mnie paraliżująco. Trudno mi w nie wchodzić. Jednocześnie mam dużą potrzebę mówienia o naszym doświadczeniu (wiem, że bynajmniej nie jesteśmy w nim odosobnieni), które każe nazwać "dobrodziejstwo" aborcji eugenicznej morderstwem, okaleczeniem rodziny, okrucieństwem i perfidnym sposobem na wyłganie się od odpowiedzialności za pomoc rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. A często wystarczyłoby tak zwyczajnie nie przeszkadzać, czyli nie rzucać kłód pod nogi.

Czasami spotykam się z ironicznymi pytaniami, dlaczego w ogóle piszę bloga, po co mi to i czy aby nie mam potrzeby ekshibicjonizmu. Owszem mam, zawsze kiedy tylko mogę powiedzieć innym, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie musi być koszmarem, przekleństwem, porażką czy niekończącym się pasmem udręki. To jest tak jak w opowiadaniu o Lądowaniu w Holandii.  Dokładnie tak!