Widzisz Karola na zdjęciu i myślisz jaki fajny chłopak. Nie widać po nim choroby. Czytasz, że chodzi do szkoły, był do I Komunii, pojechał do Rzymu. I myślisz- był taki chory i tak super ze wszystkiego wyszedł.
Pojecie "super" do rewizji.
Znamy - ja i Z - Karola od pierwszego dnia życia, stanu krytycznego, niestabilnego. To jak jest teraz, jest super. Dla nas. W porównaniu z tym jak było i co usłyszeliśmy od lekarzy.
Ale nasze "super" i "super" czytelnika,który nie widział Karola nigdy, bądź zbyt krótko, to mogą być szarady o różnym stopniu trudności.
No to będziem rewidować!
W kolejnych postach postaram się napisać/pokazać co mam na myśli, kiedy mówię, że Karol sam je, że uczy się ubierać, że inicjuje zabawy, że się bawi, jak wygląda nasz dzień (od utrapiennych poranków zaczynając), jak się z nim porozumiewamy.
Magda, dziękuję za rozmowę. Ta dzisiejsza była...super:)
2 komentarze:
Witam,
mam tak samo ze swoją niepełnosprawną córeczką. Określamy jej stan jako "super" - bo po roku w szpitalu, sprzętach tlenowych w domu, Broviakach, sondach, cewnikowaniach, sepsach, Julka dziś jest bez gadżetów, oddycha, mówi, je, pełza. Ale nie chodzi, życie spędzi poruszając się na wózku - dla nas super, bo robimy wszystko by była samodzielna. Dla innych, znajomych, krewnych czy obcych jest to niezrozumiałe. Tylko że oni nie wiedzą z jakiego bagna córka wyszła, jakie były rokowania, ile razy umierała. Nie znają takiego strachu, panicznego lęku na dźwięk telefonu, czy to przypadkiem nie dzwonią z oiom-u... Dziś jest super, bo to wszystko za nami.
Ania
przypominam sobie siebie z czasów przed Karolem. Kiedy widziałam takie dziecko jak Karol, myślałam, że życie jego i jego rodziny jest takie ciężkie, smutne i bardzo trudne. No a na pewno nie określiłabym stan takiego dziecka jako super:)
No i teraz jestem po drugiej stronie i chciałabym pomóc zrozumieć takim Aniom jak ja wiele lat temu, czym jest nasze super ale i zrozumieć, dlaczego ich super znaczy coś zupełnie innego:)
Opowiedzieć do jakich anomalii zdrowotno funkcjonalnych Karola przywykłam, z jakimi sobie radzę a z jakimi jest mi nadal trudno.
Różny punkt widzenia wynika z różnych okoliczności życiowych w jakich się znajduje każdy z nas. Może to napawać lękiem, ale może też ubogacać. Dobrze jest zrozumieć, dlaczego ktoś myśli tak i tak. Dobrze też opowiedzieć o tym dlaczego ja uważam tak i tak. Nie zawsze mam okazję. Ale tutaj, w mojej przestrzeni - wcale nie takiej wirtualnej - mogę to zrobić:)
Aniu, dziękuję za komentarz:)
Serdeczności dla Was, dla Julii. Trzymajcie się w super formie !
Dobrego lata:)
Prześlij komentarz