Osiem i pół miesiąca, albo peg, łata i Warszawa

Prolog.

Jeśli puszczam maila napisanego miesiąc temu, to oznacza to dwie rzeczy:

Po pierwsze - jego treść jest nadal aktualna.

Po drugie - albo nie potrafię zorganizować sobie czasu, żeby było tutaj aktualnie, albo po prostu brakuje mi na to czasu (bo wypełniam go pracą po same brzegi cyferblatu) albo jedno i drugie.


Wracamy z Wrocławia z rehabilitacji. Są ferie, wiec jedzie z nami również Zosia. Szukała krasnali. "-Kiedy ktoś jedzie pierwszy raz pociągiem, to musi pocałować konduktora w rękę. - Tą szokującą informacją dziadek dziś rano postawił zaspaną Zosię na równe nogi."Ale ja nie pojadę pierwszy raz pociągiem!"Jedziemy na rehabilitację, mimo że  na brzuszku są jeszcze opatrunki i szwy, bo ostatni raz we Wrocławiu byliśmy przed wakacjami. Przez ten czas Zbyszek bardzo sumienie odrabiał prace domowa z Karolkiem - codzienny zestaw ucisków. I jeździł z Karolem na kolejne badania do Warszawy, które miały nas przybliżyć do rozwikłania zagadki, dlaczego Karol może jeść pokarmy stale a płynami się przychłystuje. Z chwilą rozpoczęcia badań pojawiła się nawet wśród lekarzy śmiała łamane przez szalona myśl o usunięciu gastrostomii. Kolejne badania miały rozwikłać zagadkę i zweryfikować ową szaloną myśl. Szwy i opatrunki są efektem tej weryfikacji.

Ale od początku, czyli od lipca.

Po dziesięciu latach od wstawienia Karolkowi łaty w dziurę przepony, przyszedł najwyższy czas, żeby sprawdzić jej stan. Kontrola stanu łaty powinna być sprawa rutynową. O ile o takiej konieczności rodzice są poinformowani. My nie byliśmy, mimo, że przez lata byliśmy pacjentami najrozmaitszych poradni w szpitalu, który Karola operował. Kolejny raz o ważnych sprawach dowiedzieliśmy się od rodziców. Rodzice ze Stowarzyszenia Zuzik odkryli istnienie Karola (za sprawą tego blog). Karol jest najstarszym w Polsce dzieckiem z łatą na przeponie, namierzonym przez Zuzika.Stad ich zrozumiałe nadzieje, że o łatach na przeponie-przynajmniej tej Karolowej- wiemy sporo. Oczywiście o łacie nie wiedzieliśmy nic. To od nich dowiedzieliśmy się o konieczności kontrolowania stanu przepony, szczególnie, ze łaty o których oni i my wiemy, nie rosną razem z dzieckiem, co może powodować szereg komplikacji, od wad postawy poczynając. I tak w lipcu 2015 trafiliśmy do dr  Jaquba, który specjalizował się w przepuklinach przeponowych.

Po kolei były :tomografia, pehametria, rtg, pasaż, echo serca, usg krtani, direktoskopia, scyntygrafia. Potwierdził się brak refluksu żołądkowego. Przynajmniej refluksu kwaśnego. Przełyk namierzono w trochę innym miejscu niż pokazują to atlasy medyczne. 

Wracając do refluksu: nie ma go, ale coś tam jednak się cofa. Pehmatria wykazała że refluksu nie ma. Na pasażu ( uproszczając: rtg w akcji) elegancko było widać, że kontrast przeszedł od razu do przełyku (pomimo porażonego fałdu głosowego kontrast nie przedostał się do tchawicy) dalej do żołądka i tam pozostał. I nic. Aż po kilkunastu minutach Karol zaczął pokasływać, jakby odkrztuszając a w przetoce po tracheostomii pokazał się kontrast. Znaczy to, że w niewyjaśnionych okolicznościach po kilkunastu minutach po połknięciu cześć kontrastu przedostała się do tchawicy. Jak, którędy, kiedy? Są pytania nie ma odpowiedzi. Prócz jednej na pytanie postawione pół roku temu, czy można usunąć Karolkowi gastrostomie. Nie, nie można. Nie usuwamy, wymieniamy. Ale już niestety chirurgicznie.Koszyczek od wewnątrz bardzo mocno zarósł i nie ma mowy o wymianie endoskopowo.

Jak ja mu zazdroszczę tego dystansu do zdrowia i choroby...:)

Operacja trwała kilka godzin. Karol ma okropnie dużo zrostów na jelitach. Pokłosie przepukliny przeponowej. Ponieważ nie można było założyć gastrostomii w ten sam otwór, lekarze poprzedni zamknęli i w ten sposób Karolek ma dwie blizny po poprzednich gastrostomiach. I kolejną ścieżkę po skalpelu. Kręte ścieżki jego życia. Po narkozie- jak zwykle- młody wracał szybko do formy. O jak on szybko wracał :-) . Do formy tak ale do sali jeszcze nie. Kasprzyk jest dziwny, wszystko ma dziwne i lepiej po operacji mieć go dłużej na oku i sprzęcie. Na pooperacyjnej nie chciał leżeć, wolał siedzieć i nie mógł się z nikim dogadać, ani nikt nie mógł dogadać się z nim. Wrócił do siebie, to jest do taty, następnego dnia. Poszedł sam, a wrócił z obowiązkowym pulsoksymetrem (jego pikanie już oswoiłam, zaakceptowałam i toleruję, ale nie lubię), wejściem centralnym w szyi ale przyklejonym do loków z obawy przed rączkami. 

Kilka dni po zabiegu młody był na żywieniu pozajelitowym. Przez ten czas byłam z chłopcami na telefon i zdjęcia. Zbyszek opowiadał mi o "chorowaniu" Karola. Ponieważ pozajelitówka trzymała go na smyczy, to młodego nosiło. Razem z łóżeczkiem. W przenośni i dosłownie. Budził się rano ( standardowo między 3.30 a 5.00) i był już zwarty i gotowy do działania i zabawy. Nie mógł wyjść z łózka, to wychodził z siebie i galopował na łózku byle głośniej i radośniej. Stopowała go niemoc ciała,bo blizny na brzuszku sprawiały ból i uniemożliwiały odkasływanie. Kilka nocy z tego powodu obaj prawie zupełnie nie przespali. Ale dzieci mają to do siebie, ze ich głównym celem jest zabawa i do niej dążą, również w szpitalu. Niektórym to zostaje na dłużej. Filmiki z traktorami, pociągami, monster truckami itp nie wchodziły w grę, bo internet miał być podłączony na dniach. Tata Zbyszek sam wiec robił filmiki dla Karola z parkingu przyszpitalnego albo z pętli tramwajowej. Albo kupił klocki, albo przywiązał synkowi niemal wszystkie skarpetki do łóżka, na co Karol reagował wybuchami radości i jego słynnym perlistym śmiechem. Łózko już nie chodziło, Karol był statyczny, tylko bystre oczka i rączki kombinowały jakby tutaj te skarpetki rozpracować. Brawo tata! 

Na oddziale Karolek spotkał swojego kolegę z Zuzika, Marcela -tez z wpp. Marcelowe przygody z łatą na przeponie ewidentnie pokazują, że kontrola operowanych wpp jest absolutnie konieczna, bo każda przepona z łatą pracuje trochę inaczej. Rożne nieciekawe rzeczy mogą się dziać. Dlatego trudno nam pojąc, dlaczego lekarze operujący, a potem prowadzący Karola tak w szpitalu jak i w hospicjum domowym nigdy, ale to nigdy nie wspomnieli nawet o konieczności sprawdzenia, jak zachowuje się przepona i łata. Na szczęście na naszej drodze pojawił się Zuzik, a za jego sprawą lekarze z Warszawy.

Za kilka tygodni Karol wróci do Warszawy, ale tym razem już tylko na wymianę startówki na właściwego PEGa-guzika, który nota bene będzie refundowany przez NFZ bez żadnych naszych starań, wiec nie będziemy musieli za niego płacić jak to było do tej pory w Dziecięcym  Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Startówka jest z balonikiem i guzik tez ma być z balonikiem. Jest on bezpieczniejszy jeśli chodzi o ewentualne zarastanie. Z balonikiem po prostu nie zarasta aktywna śluzówka jak to się dzieje przy PEGu z koszyczkiem. Ale baloniki kilka lat temu pękały Karolkowi. Było to dziwne i niezrozumiale, ale podobno w bardzo nielicznych przypadkach może tak się dziać. Karolek jest tym nielicznym. Póki co, ze startówką nie dzieje się nic niepokojącego. Czasami wypadnie korek  i treść żołądka umknie z niego, ale są na to sposoby - można zaklejać po podaniu płynu i przeczekać do wymiany na guzik, a pralkę nastawiać częściej niż zwykle:-) Gorzej, jeśli małe rączki poradzą sobie z plastrem na korku i to najlepiej o 2 w nocy. Najpierw szukamy korka po omacku, sprawdzając jednocześnie, czy żółć zalała jedynie nas czy już całą pościel i piżamę Karola. Najczęściej jednak Karol jest do przebrania, pościel do zmiany, a korka i tak nie znajdujemy po ciemku, więc znowu żółć nas zalewa, bo trzeba odpalić górne światło, postawić powieki na zapałkach i najlepiej uwinąć się z tym jak najszybciej, żeby do piątej kimnąć jeszcze trochę.

Lekarzom prowadzącym nie dają spokoju te dziwnie cofające się płyny nie wiadomo skąd. Pada podejrzenie na neurologię Karola - "neurologia" to słowo wytrych. Kiedy w ciągu prawie 11 lat życia Karola lekarze nie byli w stanie czegoś wyjaśnić, to najczęściej padało enigmatyczne i właściwie nie do sprawdzenia stwierdzenie "może neurologia". Może tak, a może nie.

Może neurologia, a może i genetyka. Pojawiła się hipoteza, że być może Karolek choruje jednak na jakaś chorobę genetyczną; zespół, którego jedną z cech jest niewłaściwa praca przełyku, lub -co jest trudne do sprawdzenia- przetoka pomiędzy tchawicą a przełykiem. Ostatnie i jedyne badania genetyczne Karolek miał tuż po urodzeniu. Wtedy głównie interesowało nas, czy choroba/zespół nie jest wadą dziedziczną. Wtedy wykluczono szereg najpopularniejszych zespołów genetycznych oraz chorobę dziedziczną. I tyle nam wystarczało.

Teraz ponownie pojawia się kwestia badań genetycznych. Zgadzamy się na nie, ponieważ nie jest to badanie inwazyjne. Ale raczej nie żywimy w związku z tym wielkich nadziei na rozwikłanie zagadki, a już na pewno nie na możliwości usunięcia przeszkody, która nie pozwala Karolkowi pozbyć się pega. 

Epilog.

Nadal czekamy na wymianę startówki na  guzika i mamy nadzieję, że nie zadzwoni do nas Warszawa w tym tygodniu, bo na najbliższy weekend mamy cudowne zaproszenie w góry.

Balonik w startówce nie pęka, więc daje to nadzieję, że w guziku też nie będzie pękał. 

Poza tym średnio co drugą noc szukamy korka. Karol potrafi rozpracować plasterek po ciemku i głuchu.

A mówią, że niepełnosprawny;)

(Tydzień ) Po epilogu.
W górach byliśmy, a Warszawa na szczęście wtedy nie zadzwoniła. Pogoda była kiepska, ale hotel bajeczny :) Bez dwóch zdań polecamy Bachledówkę
Do Warszawy chłopcy mieli jechać jutro. Mieli ale raczej jutro nie pojadą, bo Karola dopadł wirus. Oby ten sam, który wcześniej nękał Zosię, bo przynajmniej już wiemy, jak z nim walczyć. A jak sprawnie się uporamy z wirusem, to byłaby szansa na wymianę pega jeszcze przed świętami.

Ps. osiem i pół liczone od lipca;)